r/autism: масштабное исследование постов Reddit

Исследователи применили передовые методы обработки языка для анализа сотен тысяч публикаций и выявили наиболее распространенные темы в дискуссиях, связанных с аутизмом. Результаты показывают, что, хотя многие разговоры сосредоточены на трудностях в отношениях, с эмоциями и повседневными делами, пользователи также размышляют об идентичности, стойкости и сообществе.

Аутизм — это нарушение нейроразвития, часто связанное с особенностями социального взаимодействия, общения и повторяющимися моделями поведения или интенсивными интересами. Традиционные медицинские подходы, как правило, концентрируются на трудностях или дефицитах, однако многие люди с аутизмом и правозащитные организации подчеркивают, что эти черты являются различиями, обусловленными несоответствием между их неврологией и ожиданиями общества.

Новое исследование было мотивировано желанием изучить, как люди с аутизмом описывают свой собственный опыт вне клинической или структурированной исследовательской среды. Социальные медиа-платформы, такие как Reddit, предоставляют пользователям возможность анонимно и открыто говорить о своих проблемах, идентичности и взаимодействии с миром. В отличие от интервью или опросов, которые обычно разрабатываются и фильтруются через призму исследований, публикации на Reddit могут предложить более спонтанные, детальные и личные рассказы.

Хотя предыдущие исследования изучали, как аутизм обсуждается на таких платформах, как Twitter или TikTok, Reddit уделялось меньше внимания, несмотря на его популярность и глубину обсуждений. Reddit позволяет публиковать длинные посты, создавая более богатое пространство для размышлений и диалога. Исследователи стремились определить, о чем на самом деле говорят люди с аутизмом в интернете, как они описывают свой опыт и какой поддержки или понимания они ищут.

«Нас мотивировало осознание того, что социальные сети — это место, где многие люди с аутизмом делятся своим опытом более свободно, чем в клинических или исследовательских условиях», — сказал автор исследования Джанлука Эспозито, профессор и директор Департамента психологии и когнитивных наук в Университете Тренто.

«Традиционные медицинские взгляды часто сводят аутизм к перечню симптомов, но онлайн-сообщества, такие как r/autism, предлагают более ориентированный на человека взгляд на повседневные проблемы, стратегии преодоления трудностей и сильные стороны. Анализируя более 700 000 постов на Reddit с помощью передовых методов тематического моделирования, мы хотели лучше понять, как голоса людей с аутизмом описывают свой жизненный опыт».

Исследовательская группа, анализировавшая сообщества Reddit, посвященные аутизму, включила в себя как крупный и общий сабреддит r/autism, так и 15 меньших сообществ, таких как r/Autism_Parenting, r/AutisticAdults, r/AutisticCreatives и r/Aspergers. Публикации были собраны в период с 2009 по 2023 год и включали как оригинальные обсуждения, так и контент по широкому кругу тем, связанных с аутизмом.

Для анализа данных команда использовала метод машинного обучения под названием BERTopic, который выявляет значимые кластеры тем в больших наборах текстовых данных. В отличие от старых методов, основанных только на частоте слов, BERTopic использует контекстную информацию для лучшего улавливания смысла дискуссий. Затем исследователи использовали языковую модель для генерации названий тем на основе ключевых слов и примеров публикаций.

Только в сабреддите r/autism было проанализировано 174 102 публикации. Самой частой темой оказалась избирательность в еде и проблемы с питанием, часто связанные с сенсорной чувствительностью. Пользователи обсуждали текстуру пищи, сильные отвращения и давление, заставляющее есть продукты, которые вызывали дискомфорт или перегрузку. Другой важной темой была «маскировка» (masking), или сокрытие своих аутичных черт на публике. Публикации в этой категории отражали эмоциональные издержки подавления естественного поведения, иногда на протяжении многих лет, с целью социальной адаптации.

Многие пользователи описывали путаницу в том, где заканчивается их подлинная личность и начинаются усвоенные модели поведения. Дискуссии включали как разочарование ожиданиями общества, так и облегчение, когда удавалось снять «маску» в безопасной обстановке. Другие повторяющиеся темы касались самостимулирующего поведения (стимминга), такого как взмахи руками или раскачивание, и проблем с установлением и поддержанием дружеских отношений.

Анализ также показал, как пользователи обсуждают романтические отношения на разных этапах. Некоторые посты были посвящены раннему опыту свиданий, в частности, тревоге по поводу раскрытия своего состояния и незнакомых социальных сценариев. Другие были сосредоточены на долгосрочных отношениях, подчеркивая трудности в общении и эмоциональные затраты.

Второй анализ 15 смежных сабреддитов, содержащих более 291 000 публикаций, выявил схожие темы. Однако этот более широкий набор данных включал больше обсуждений, касающихся навигации в процессе диагностики, опыта приема лекарств и воспитания детей с аутизмом. Во многих постах описывалась эмоциональная сложность получения позднего диагноза, особенно среди взрослых, которые «маскировали» свои черты в детстве. Пользователи часто выражали чувства смешанной идентичности, скорби по упущенной поддержке и желания осмыслить свою жизнь через новую призму.

Музыка была еще одной частой темой: пользователи описывали сильные эмоциональные связи с песнями, привычки к многократному прослушиванию и трудности с переключением треков. Эти посты рисовали картину того, как ограниченное или повторяющееся поведение, часто рассматриваемое в клинической литературе негативно, может также служить значимой стратегией преодоления трудностей.

«Одним из удивительных результатов стало то, как часто такие темы, как избирательность в еде и прослушивание музыки, становились центральными», — сказал Эспозито в интервью PsyPost. «Этим повседневным переживаниям редко уделяется приоритетное внимание в клинических исследованиях, однако они, очевидно, играют важную роль в жизни людей с аутизмом».

Некоторые темы выходили за рамки традиционных клинических представлений. Одной из таких тем была эмоциональная связь с домашними животными. Пользователи описывали животных как источник безусловного принятия, эмоциональной регуляции и стабильности в мире, который часто казался подавляющим или непредсказуемым. Эти отношения иногда давали утешение, которое не могли дать социальные отношения.

«Основной вывод заключается в том, что аутизм — это не только дефициты, но и различия, которые становятся сложными в основном из-за социальных ожиданий», — сказал Эспозито. «Многие дискуссии сосредоточены на маскировке, сенсорной чувствительности, дружбе и повседневных жизненных трудностях, но также и на положительных аспектах, таких как креативность, стойкость и поддержка сообщества. Таким образом, платформы, подобные Reddit, могут быть ценным источником надежной, основанной на опыте сверстников информации, которая освещает точки зрения людей с аутизмом и подчеркивает качество жизни, а не патологию».

Хотя это исследование представляет собой один из самых обширных обзоров дискурса об аутизме на Reddit, у него есть свои ограничения. Одна из ключевых проблем заключается в том, что не всегда возможно определить, является ли пользователь Reddit человеком с аутизмом, членом семьи, специалистом или просто кем-то, кто интересуется этой темой. Публикации анонимны, а личности не проверяются. Это означает, что, хотя многие обсуждения, по-видимому, отражают личный опыт, некоторые могут быть вторичными или умозрительными.

Еще одним ограничением является то, что анализ не включал ветки комментариев — ответы на оригинальные посты. Эти под-беседы могли бы предложить дополнительное понимание того, как развиваются темы, как члены сообщества реагируют друг на друга и какие виды поддержки или разногласий возникают.

Модель машинного обучения также определила большое количество постов как «выбросы», то есть они не принадлежали четко к какой-либо конкретной теме. Это может отражать сложность или уникальность некоторых индивидуальных историй, которые не вписываются в более широкие закономерности.

«Мы не всегда можем знать, являются ли авторы постов на Reddit самими людьми с аутизмом или членами их семей, и наш анализ был сосредоточен только на англоязычных дискуссиях», — отметил Эспозито. «Более того, хотя тематическое моделирование выявляет общие закономерности, оно не может охватить всей эмоциональной глубины индивидуальных переживаний».

«Наша следующая цель — интегрировать эти крупномасштабные данные из социальных сетей с клиническими и общинными исследованиями. Мы надеемся преодолеть разрыв между самовыражением людей с аутизмом и профессиональными исследованиями, обеспечив, чтобы вмешательства и поддержка в большей степени соответствовали приоритетам, выраженным самими людьми с аутизмом».