Неизлечимый оптимист. Актер Майкл Джей Фокс живет с болезнью Паркинсона уже более 30 лет |
||
МЕНЮ Главная страница Поиск Регистрация на сайте Помощь проекту Архив новостей ТЕМЫ Новости ИИ Голосовой помощник Разработка ИИГородские сумасшедшие ИИ в медицине ИИ проекты Искусственные нейросети Искусственный интеллект Слежка за людьми Угроза ИИ ИИ теория Внедрение ИИКомпьютерные науки Машинное обуч. (Ошибки) Машинное обучение Машинный перевод Нейронные сети начинающим Психология ИИ Реализация ИИ Реализация нейросетей Создание беспилотных авто Трезво про ИИ Философия ИИ Big data Работа разума и сознаниеМодель мозгаРобототехника, БПЛАТрансгуманизмОбработка текстаТеория эволюцииДополненная реальностьЖелезоКиберугрозыНаучный мирИТ индустрияРазработка ПОТеория информацииМатематикаЦифровая экономика
Генетические алгоритмы Капсульные нейросети Основы нейронных сетей Распознавание лиц Распознавание образов Распознавание речи Творчество ИИ Техническое зрение Чат-боты Авторизация |
2024-09-05 12:06 После фильма «Назад в будущее» актеру Майклу Джей Фоксу диагностировали болезнь Паркинсона и обещали, что он скоро станет глубоким инвалидом. Фокс живет с недугом уже несколько десятков лет и помогает другим пациентам Болезнь Паркинсона Медленно прогрессирующее хроническое заболевание. Вызвано разрушением и гибелью нейронов, вырабатывающих нейромедиатор дофамин. Это приводит к мышечной ригидности, тремору, неустойчивости. У пациентов также могут наблюдаться вегетативные и психические расстройства, в том числе депрессия и расстройство сна. Болезнью Паркинсона чаще болеют мужчины, в большинстве случаев она дебютирует в зрелом возрасте, однако есть случаи и раннего старта заболевания, у детей. Начинаясь с тремора одной из конечностей, позднее недуг охватывает все тело и в итоге приводит к глубокой инвалидизации. При отсутствии лечения финальная стадия наступает в среднем за 10 лет. В настоящее время болезнь Паркинсона неизлечима, возможно только облегчение симптомов. Пил, плакал и довел себя до тяжелой депрессии Кадр из фильма «Назад в будущее», 1985 год. Фото: Mary Evans/AF Archive/Universal/TASS. С женой Трейси Поллан на 40-й ежегодной церемонии вручений премии «Эмми» в августе 1988 вскоре после заключения их брака. Фото: Alan Light/wikipedia Все началось с непроизвольно подрагивающего мизинца и болей в плече: на съемках фильма «Док Голливуд» Майкл отметил у себя эти симптомы и обратился к врачу. В 1991 году ему было всего 29 лет. Только что отгремела трилогия «Назад в будущее», он женился на актрисе Трейси Поллан, впереди – новые проекты, красные ковровые дорожки и другие атрибуты кинозвезды. «Тогда мне казалось, что болезнь Паркинсона – это то, что случается с чьей-то бабушкой», – вспоминал артист. Известие о диагнозе ошеломило его. Обнявшись, они плакали вместе с женой Трейси, каждый о своих несбывшихся надеждах. Смотреть в будущее было еще страшнее: врачи сказали, что дают Майклу не больше 10 лет «нормальной» жизни, затем пообещали глубокую инвалидность и смерть. О том, что такое болезнь Паркинсона, не знали ни сам Майкл, ни его супруга. Это потом он скажет, что тот миг слабости был первым и последним моментом, когда они с Трейси вместе плакали из-за его проблем со здоровьем. Тогда Майкл не придумал ничего лучше, как игнорировать болезнь и начать топить горе в алкоголе. От знакомых и особенно от продюсеров в Голливуде он тщательно скрывал диагноз, боясь, что лишится ролей и признания публики. Как только чувствовал, что начинают дрожать руки, маскировал это другим движением, например, элегантно поправлял волосы. Он также отвергал попытки Трейси поговорить с ним, оказать поддержку и найти врачебную помощь. Просто пил, плакал и в конце концов довел себя до тяжелой депрессии. «Я жил как в пустыне», – описывал свои ощущения Майкл позднее. Закончилось все в одночасье, когда жена нашла актера лежащим без сознания в гостиной. Рядом валялась недопитая банка пива. «Вот таким ты хочешь быть, да?» – спросила Трейси. Майкл решил записаться к специалисту по борьбе с зависимостями. Вскоре он завязал с алкоголем и неожиданно понял, что инструменты, которым научил его психотерапевт, помогут и с болезнью Паркинсона. Первые шаги к исцелению «Сдаться и принять», – коротко формулирует свое тогдашнее кредо Майкл. В программах работы с алкоголиками это – ключевые пункты: как только человек осознает и назовет проблему, «сдастся», обозначив свою неспособность справиться с ней самостоятельно, можно начинать искать помощь и возвращаться к жизни. Так он и поступил: принял болезнь, от которой несколько лет пытался убежать через отрицание и алкоголь. Стало легче, и тут же обозначились пути решения, прогнозы и маршруты помощи. Спустя семь лет после постановки диагноза Майкл Джей Фокс рассказал об этом открыто на всю Америку. Жест был смелым – до него о болезни Паркинсона говорил разве что боксер Мохаммед Али. В 1998 году актеру сделали операцию на головном мозге – таламотомию, которая должна была сократить тремор в левой части туловища. Однако в результате усилился тремор справа, и Майкл отказался от повторного вмешательства. Он сделал выбор в пользу препаратов, прием которых стал пожизненным. Они позволяли скомпенсировать симптомы, но сильно «привязывали» его к дому: чтобы принимать лекарства строго по часам, семья актера была вынуждена организовать режим вокруг него. У Майкла и Трейси родилось четверо детей: сын Сэм – еще до диагноза, а близнецы Аквина и Шайлер и младшая дочь Эсме – уже во время болезни. Звездный отец не всегда мог уделять им внимание, поскольку периодически страдал от ухудшения здоровья. Но каждый раз, как наступало облегчение, Майкл Джей Фокс спешил в первую очередь к дочерям и сыну. Уже болея, Майкл продолжал сниматься (в его фильмографии этого периода – 13 актерских и одна режиссерская работа). Но в 2000 году был вынужден объявить о том, что завершает карьеру: симптомы заболевания стали слишком заметны, и он уже не мог быть на экране все тем же улыбающимся юнцом, каким его запомнили зрители. «Сегодня будет борьба» Чтобы объяснить свое состояние, Майкл Джей Фокс прибегает к такой метафоре: представьте, что вы на море и вокруг полный штиль. Но один человек на утлой лодчонке оказался в самом центре шторма и ничего не может с этим поделать, его мотает из стороны в сторону. Иногда еще добавляет: внутри меня сломался гироскоп, имея в виду основной симптом болезни Паркинсона – нарушение равновесия. «То меня трясет, то я двигаюсь замедленно. Могу проснуться из-за того, что непроизвольно шаркают ноги. В такие дни я говорю себе: „Сегодня будет борьба“», – признается Майкл. Есть проблемы с речью. «Временами я запинаюсь. Слова приходят быстрее, чем я могу их произнести. Иногда это доставляет неприятности». Не всегда удается поладить и с настроением. Поскольку при болезни Паркинсона поражаются нейроны, которые вырабатывают дофамин (нейромедиатор, который в том числе отвечает за ощущение счастья), люди с этим диагнозом часто страдают от депрессий и других психологических проблем. Майклу, который всегда представал перед публикой в образе улыбчивого оптимиста, было поначалу трудно справиться с этим проявлением недуга. Но выход нашелся – в юмористическом, в некотором роде даже безжалостном отношении к самому себе. Майкл Джей Фокс постоянно подшучивает над собой и своей болезнью, никому не позволяя себя жалеть. В интервью репризы из него обычно так и сыплются. «Хорошо выглядите!» – говорит журналист. «Так я ведь много двигаюсь!» – парирует актер, демонстрируя тремор. Актер иронизирует над бытовыми трудностями: мол, зачем ему электрическая зубная щетка, если руки и так вибрируют с нужной амплитудой, или со смехом рассказывает, что перестал бриться станком, перейдя на электробритву: «Все-таки, знаете, я не склонен к суициду!» Случаются, впрочем, и моменты откровений. Так, Майкл говорит, что перестал обнимать свою мать, которой больше 90 лет, боясь ненароком нанести пожилой женщине травму. Дорога из дома на работу (при том что квартира и офис находятся в одном здании) тоже стала настоящим вызовом. Он ругается на свою инвалидную коляску и отсутствие доступной среды в ресторанах, невозможность поладить с современными смартфонами: голосовые команды недостаточно хороши, а успевать печатать и, значит, общаться в том ритме, в котором живет сегодня весь мир, Майкл уже не может. При этом он стремится делать все или почти все самостоятельно, приговаривая: «Не торопитесь, дайте человеку с болезнью Паркинсона немного времени». Направить деньги в науку, чтобы найти лекарство В 2000 году после завершения карьеры в кино Майкл Джей Фокс основал благотворительный фонд The Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s research, который инвестирует деньги в научные исследования. Сегодня это одна из самых крупных организаций подобного рода. Майкл привлекает средства, налаживает контакты между пациентским сообществом, врачами, фармацевтическими компаниями и государством. Он даже испытывает на себе все вновь появляющиеся лекарственные разработки. За 20 лет работы организации удалось инвестировать в науку более миллиарда долларов. Разработано как минимум 15 различных вариантов лечения, которое помогает значительно сгладить симптоматику болезни Паркинсона. Часть из них уже работают, другие – находятся в стадии одобрения государством. Фонд также инвестирует в исследования, которые помогают поставить диагноз как можно раньше, и поддерживает создание единой для США базы генетических образцов, которые в дальнейшем помогут более подробным исследованиям и смогут пролить свет на механизмы возникновения болезни. Фонд также проводил масштабное анкетирование с участием самих пациентов с болезнью Паркинсона и членов их семей, в котором приняли участие 48 тысяч человек. Это помогло сделать людей с подобным недугом видимыми для общества. Организация также связывает пациентов, готовых принять участие в клинических испытаниях новых препаратов, с исследователями. Это ускорит выход на рынок успешных препаратов, которые часто «зависают» именно на стадии исследований, не находя достаточно добровольцев. Пациенты, в свою очередь, просто не знают о подобных возможностях, поэтому фонд взял на себя миссию быть связующим звеном. Не мог играть, как раньше, и стал изобретать новые способы Кадр из фильма «Хорошая жена». Майкл Джей Фокс в роли пронырливого адвоката Когда в 2000 году Майкл Джей Фокс уходил из кино, он не мог представить, что вернется и сохранит популярность. Поначалу у него еще оставались работы по озвучанию – голосом актера говорит мышонок Стюарт Литтл и один из персонажей мультфильма «Атлантида». Но потом пришло неожиданное решение: симптомы болезни Паркинсона нужно не прятать, а показывать на экране. Так в фильмографии Майкла появились сериалы «Клиника» и «Хорошая жена», где его тремор пришелся вполне кстати. В «Клинике» он играл хирурга с тяжелой формой обсессивно-компульсивного расстройства. В юридической драме «Хорошая жена» актеру досталась роль пройдохи-адвоката, который за счет ярких проявлений болезни Паркинсона пытается вызвать сочувствие у присяжных и повернуть дело в свою пользу. «Когда я не мог играть, как раньше, я стал изобретать новые способы актерской игры», – объяснял Майкл. Майкл Джей Фокс четыре раза получал «Золотой глобус», из которых дважды – уже после того, как официально объявил о своем заболевании. В его активе также пять статуэток «Эмми» (две – получены уже во время болезни). Окончательно объявить об уходе из кино пришлось лишь в 2020 году, когда актер понял, что уже не может запоминать длинные диалоги и держать в голове все тонкости сценария. Но и тут ответ на вопрос «что делать дальше» пришел довольно быстро. «Я подумал: моя игра на гитаре никуда не годится. Мои наброски больше не годятся, мои танцы никогда не были хороши, а играть становится все труднее. Итак, осталось писать. К счастью, мне это очень нравится». Писать – значит писать мемуары, которых у Майкла Джей Фокса набралось на четыре книги. Первая, под названием «Счастливчик», вышла в 2002 году и касалась первых лет жизни с болезнью Паркинсона. Четвертая, и, быть может, не последняя, опубликована в 2020 году – легко написалась во время ковидного локдауна и посвящена размышлениям Майкла о смерти. Болезнь как подарок «Странно, что у меня все так хорошо и долго получается», – с иронией говорит о себе Майкл, которому недавно исполнился 61 год. Вместе с женой Трейси он часто вспоминает людей, которые были рядом в момент постановки диагноза и которым – молодым и здоровым, он завидовал. Многие из этих людей уже умерли, а Майкл все еще жив. «Я расцениваю свою болезнь как подарок», – не устает повторять он в каждом интервью. Момент сомнений, терзаний и поисков правды, конечно, был, как и звучал вопрос «за что». Майкл даже пытался докопаться до причин, по которым болезнь Паркинсона у него проявилась так рано, и выяснил, что виной тому, скорее всего, была неблагоприятная экологическая обстановка в Канаде, где он рос. Недалеко от дома находилась целлюлозная фабрика, сливавшая отходы прямо в реку, из которой ребятишки ловили рыбу. Но сваливать всю вину на некогда съеденного ядовитого лосося как-то непродуктивно. Гораздо важнее оказалось просто жить каждый день. «Если я доберусь до дна коробки конфет, и там будет приз, я буду рад. Но если нет, я просто наслаждаюсь конфетами». Сегодня главная цель Майкла – найти лекарство от болезни Паркинсона и дать его всем, кто в этом нуждается. Актер не верит, что это случится при его жизни, но это не повод останавливать исследования. «Я никогда не собирался быть героем», – сказал он в интервью. Но так получилось, что он им стал. https://dzen.ru/a/ZsuUIP4gHnIGrFM6 Источник: dzen.ru Комментарии: |
|