Дженни Ли Корво: "Мне 36, и я недавно узнала, что у меня аутизм"

Глядя на флоридские вечнозелёные деревья, согретые уличными фонарями на фоне тёмно-синего залитого светом неба, я начала чувствовать, как успокаивается моя нервная система. Скорость моего раскачивания вперёд-назад замедлилась, мышцы немного расслабились, звучащее эхом слово "другая" стихло настолько, что другие слова и мысли наконец могли проникнуть в мой разум. Сидевший рядом на лестнице мой друг Джас уловил происходящую во мне перемену и спросил, всё ли со мной в порядке. Мой мозг ещё не восстановил способность к многословности, но я сумела произнести: "Я чувствую себя проклятой".

За полчаса до этого меня окружали мои сверстники и товарищи по комедийной группе. Исполнительница из нашей группы украла дорогостоящий композицию из суккулентов из дома, в котором мы выступали в выходные. Её засняли на камеру, и клиент пригрозил вызвать полицию. Мы устроили тайм-аут перед репетицией, чтобы дать ей шанс признаться и извиниться.

Одержимость её преступлением захватила меня на все выходные. Я звонила, писала сообщения, разговаривала несколько часов подряд с каждым, кто участвовал в выступлении в тот день. Каждую ночь я расхаживала взад и вперёд по коридору, репетируя своё противостояние воришке суккулентов. Но сделанный мной пост в нашей частной группе в социальных сетях удалили. Кто-то сказал, что я "жажду крови". Казалось, что любой мой шаг, направленный на восстановление справедливости и решение ситуации, настраивал всех против меня. Само преступление отошло на задний план, а на первый выдвинулись мои социальные ошибки, настойчивая потребность в справедливости и честности. Почему меня так волнует то, о чем другие, кажется, так мало думают? Этот вопрос я задавала себе много раз. Может быть, раз 300 или 1000, но кого это волнует?

Во время извинений воришка суккулентов оспаривала обвинения, пыталась свалить вину на других людей, оправдывалась, тыкала в мои социальные сложности, провоцируя и выставляя их как "настоящую проблему". Я ловила каждое её слово, понимала буквально и всё ждала, когда она скажет: "Да, признаюсь, я сделала это. Я ошиблась. Простите меня". Но ничего подобного не произошло. Когда группа согласилась, что она достаточно извинилась, я почувствовала себя проигравшей. И у меня случился мелтдаун (аутический срыв), правда в то время я называла его "режим полной паники". Это был не первый срыв в моей жизни, но это был первый срыв, который я пережила во взрослом возрасте перед большой группой моих сверстников.

Я почувствовала знакомое ощущение, поднимающееся из каких-то далёких глубин внутри меня. Словно плотный чёрный занавес опускался на мою нервную систему, мои тело и разум отключались. И пока "занавес" не упал до конца, я побежала к лестнице, пытаясь уйти от выразительных взглядов, которые, казалось, кричали "королева драмы". Рухнув на ступеньки, я потеряла контроль над телом и разумом. Мои колени подтянулись к груди, а тело раскачивалось взад-вперед. Слезы текли по моему бесстрастному лицу. Я ритмично бормотала крутящееся в голове слово "другая", выдерживая тактовый размер 4/4. В остальном я была пуста. Следующие полчаса я ничего не слышала и не чувствовала.

Год спустя я и мой друг Джас обсуждали психологию, психическое здоровье и аутизм. Он рассказал мне историю об аутичном сыне своего друга и поведенческой терапии, использовавшейся для того, чтобы заставить его поесть или поговорить. Я сказала: "Мой муж Адам считает, что у меня аутизм. Он посмотрел несколько видеороликов про аутизм на YouTube и утвердился в своём предположении, но я думаю, дело в моей тревожности или что-то в этом роде. Я не такая, как этот ребёнок".

Через несколько месяцев, в возрасте 35 лет, мне поставили диагноз "расстройство аутистического спектра".

Диагностические критерии, социальное восприятие и реальность

Прежде чем у меня диагностировали аутизм, я воспринимала его как и многое другие люди. Когда я думала об аутизме, в моём воображении возникали невербальные дети, бормочущие и наносящие себе повреждения, но при этом я почему-то не соотносила этот образ с собственным опытом срывов, хотя они выглядели одинаково. Я знала и о синдроме Аспергера, ныне несуществующем диагнозе (согласно DSM-5, в МКБ-10 диагноз есть – прим. переводчика), но ведь оный только для мальчиков, действительно обожающих поезда и не смотрящих в глаза, да? Конечно, замужняя женщина с высокооплачиваемой работой, с опытом ведения собственного бизнеса, отличный оратор и превосходный комик не может быть аутичной. Но я ошиблась, как и все врачи, психологи, психиатры и неврологи, которые на протяжении моих детства и взрослой жизни пытаясь понять, почему я такая "другая".

Разрыв между восприятием аутизма и реальностью аутизма настолько велик, что даже обученные распознавать признаки аутизма профессионалы порой не ставят диагноз, когда он появляется у человека, который не соответствует культурной модели аутизма, существующей в их сознании. Несмотря на то, что критерии DSM-5 предлагают вариативность проявления каждой черты у аутичного человека, в нашем коллективном культурном сознании аутизм воспринимается достаточно узко.

В самой основной интерпретации есть три набора симптомов (или черт), которые необходимы для диагностики аутизма:

1. Сложности инициирования и/или реагирования на социально-эмоциональные ситуации.
2. Сложности с пониманием и/или использованием вербальной и невербальной коммуникации.
3. Трудности с созданием, поддержанием и/или пониманием социальных отношений.

Чтобы соответствовать диагностическим критериям, человек должен также обладать двумя из следующих четырёх признаков:

1. Повторяющиеся движения, речь или использование предметов.
2. Трудности принятием с изменений рутины/потребность в рутине.
3. Фиксации, обсессии и/или особые интересы.
4. Сенсорная чувствительность и/или сенсорно-поисковое поведение.

Кроме того, эти черты должны носить постоянный характер, присутствовать с детства, ухудшать или ограничивать повседневное функционирование.

Поскольку аутизм – это спектр, его черты варьируются от человека к человеку. К сожалению, устаревшие представления об аутизме всё ещё широко распространены в нашем культурном сознании.

Понятие аутистического спектра появилось только в 1994 году. До этого времени в DSM-III для описания аутичного человека (в частности, ребёнка) использовался довольно оскорбительный и вредный язык. Некоторые из критериев в то время включали:

1. Отсутствие поиска помощи или его ненормальное проявление в стрессовых ситуациях (например, не приходит за утешением даже тогда, когда болен, поранился или устал); поиск утешения и помощи сопровождается шаблонным поведением (например, говорит "сыр, сыр, сыр" всякий раз во время боли).
2. Идиосинкразическое использование слов или фраз (например, "Идти зелёные скачки" означает "Я хочу покататься на качелях").
3. Заметное отсутствие осознания существования или чувств других людей (например, обращается с человеком так, как будто этот человек – предмет мебели).

Эти диагностические критерии создали стереотипное представление об аутичном ребёнке как о человеке, неспособном правильно пользоваться речью и не обладающем эмпатией. Негибкость представления аутистических черт создала культурный взгляд, который и я держала в голове на протяжении всей своей жизни.

И с ним я боролась с тех пор, как мне поставили диагноз. Если я не соответствовала критериям аутизма в детстве, значит ли это, что я не была аутичной? Разве я аутична только по нынешним, более широким критериям? Я понимала, что изменился не аутизм, а эволюционировало его понимание нами. Но как примирить боль моего детства с этим пониманием?

Проблема становится более сложной, если смотреть на неё с позиции существовавших до введения понятия спектра аутизма критериев. Если оставить в стороне обидные и оскорбительные формулировки, я вполне вписывалась в старую картину аутизма:

1. Демонстрирует непонимание условностей социального взаимодействия.
2. Предпочитает уединённую игровую деятельность.
3. Немедленная эхолалия или механическое повторение телевизионных роликов.
4. Частые неуместные замечания.
5. Продолжительные монологи на одну тему независимо от отсутствия внимания со стороны других.
6. Размахивание руками или кручение рук.
7. Обнюхивание предметов.
8. Повторяющаяся поведение, направленное на ощущение текстуры материалов.
9. Кручение колес игрушек.
10. Заметное беспокойство по поводу изменений в обычных аспектах окружающей среды.
11. Чрезмерная настойчивость в точном следовании заведённому порядку.
12. Заметно ограниченный круг интересов и озабоченность одним узким интересом.

Я была "другим" ребёнком: предпочитала играть одна, почти без остановки говорила о Луне, настаивала, чтобы еду клали на мою тарелку строго определённым образом, почти постоянно махала руками и двигалась, впадала в типичные мелтдауны (срывы), если мой распорядок менялся, нюхала попадавшийся мне на глаза любой новый предмет, носила в начальную школу детское одеялко, с огромным трудом пыталась подружиться и понять социальные правила, которыми, казались, мои сверстники владели чуть ли не с рождения.

Если смотреть правде в глаза, то будучи ребёнком 1990-х годов, я соответствовала критериям даже тем узким критериям аутизма, за исключением трёх из них. У меня был глубокий и пристальный зрительный контакт. Я читала на уровне средней школы к первому классу (гиперлексия). И я была невероятно чуткой: настолько, что мне было трудно сосредоточиться на чем-то либо, если находящемуся рядом человеку было больно.

Моя мать умоляла педиатра помочь ей понять причину моих "обезьяньих припадков", во время которых я бормотала и корчилась на полу. Она бесконечно молилась, пытаясь понять, почему её семилетний ребёнок страшно кричит, когда бекон кладут на тарелку не под идеальным углом в 90 градусов. Я уверена, что она винила себя или даже чувствовала себя проклятой, задаваясь вопросом "безнадёжно ли избалована" её дочь, потому что после проведённого в торговом центре дня я сидела на парковке и кричала, отказываясь двигаться. Единственный ответ, который дал ей мой педиатр, был: "Так ведут себя некоторые дети с тяжёлой формой аллергии". В конце концов, они предложили риталин, чтобы помочь с гиперактивностью. Моя мать отказалась.

Аутизм никогда не обсуждался. Он даже не рассматривался как объяснение моего поведения и того, почему я так отличалась от других детей. Узкие культурные взгляды, ещё более суженные фундаменталистской южной баптистской средой, в которой я выросла, не позволили никому увидеть в аутизме ответ на мои различия.

Недиагностированный аутизм и внутренний стыд

Я росла, не просто думая, что со мной что-то не так, что нечто безымянное делает меня ужасной. Я верила в это, и мне постоянно об этом говорили.

1. В классе слишком шумно, поэтому я закрываю уши и напеваю. Это отвлекает других детей, поэтому меня наказывают – не разрешают гулять на перемене. Другие дети смеются надо мной.
2. Я знаю ответ на вопрос, поэтому поднимаю руку, чтобы меня спросили. Мне говорят опустить руку, потому что я отвечаю на слишком много вопросов, и если я продолжу поднимать руку, меня отправят в кабинет директора за вызывающее поведение. Другие дети смеются надо мной.
3. После долгого дня в состоянии сенсорной и эмоциональной перегрузки я не могу сосредоточиться на домашнем задании. Я хожу кругами по переднему двору, то чуть слышно, то в полный голос пою песню, которая весь день крутится у меня в голове. Соседские дети смеются надо мной.

Моё детство состояло из подобных то и дело повторяющихся моментов. Я делала то, что казалось мне естественным, и это приводило к наказанию со стороны моих сверстников, учителей и родителей. Я боролась, пытаясь понять правила, которые нарушала (даже не понимая, что именно я сделала не так), и которые все остальные, казалось, понимали без усилий.

Ко времени окончания начальной школы большинство моих аутичных черт были глубоко скрыты за слоями масок. Я не понимала правил, но могла имитировать понимание. Я присматривалась к ровесникам, которые всем нравились, а потом подражала тому, что они делали.

В средней школе я обнаружила, что учителя, родители и сверстники любят девочку по имени Эллисон. Никто никогда не смеялся над ней. У неё были отличные оценки. Она никогда не попадала в беду. Я решила, что мне просто нужно быть похожей на Эллисон.

Мне нужно было изучить кого-то, кто, казалось, прекрасно ориентируется в запутанной паутине невысказанных, но подразумеваемых социальных правил. Я наблюдала за поведением Эллисон, её манерами, одеждой, взглядами, отношением, тоном голоса и языком тела. Она была доброй, но одновременно и любящей критиковать. С равной вероятностью вы обнаружили бы, что она высмеивает чью-то одежду или заступается за того, кого только что дразнили. Иногда она знала ответы на вопросы, но иногда молчала. Эллисон любила Иисуса, и она была великой певицей. А ещё она была красива – длинные и невероятно блестящие светлые волосы, яркие пронзительные голубые глаза. У неё никогда не было прыщей, и она всегда красила тушью светлые ресницы. Эллисон была чирлидершей, похоже, что помимо этого у неё было не так уж много других интересов. Как ни странно, мальчики не влюблялись в неё, и она не влюблялась в мальчиков. У неё никогда не было парня в средней или старшей школе, а у её лучшей подруги Эшли было несколько. В отличие от Эллисон у Эшли были враги. Грубую снобку Эшли легко было не любить. Но каким-то образом она и Эллисон были неразлучны на вершине социальной пирамиды.

Я попыталась рассказать об замеченных особенностях некоторым моим сверстникам, которых считала друзьями. Но не нашла понимания. Они считали странным изучать людей. Но я не могла избавиться от своего восхищения, пытаясь понять, что именно в Эллисон делало её такой неприкасаемой. Временами я надевала маску Эллисон, но у меня не получалось копировать какие-то нюансы, и люди стали дразнить меня из-за этого. Как она может быть одновременно милой и критикующей? Что в ней было такого, что возносит её на вершину социальной пирамиды? Я думала, что наличие романтических партнёров – обязательный атрибут популярности, так как же ей сходит с рук отсутствие парня? Она кажется довольно скучной, так почему же люди так её уважают?

Эти вопросы мучили меня, и, честно говоря, возвращаясь к ним, я испытываю чувство разочарования. Меня всё ещё сбивает с толку социальная иерархия, моё непонимание в этой области во взрослой жизни привело к множеству разногласий, разбитому сердцу и даже неприятностям с моими работодателями и коллегами.

Я научилась сопротивляться желанию махать руками, молчать о своих особых интересах, притворяться, что мне нравятся поверхностные вещи, которые на самом деле меня не волновали, не особо высказываться в разговорах. И потому социальные проблемы стали той частью меня, которую я считала просто неприятной чертой личности.

Когда я училась в четвёртом классе, было введено понятие "спектр аутизма", критерии диагностики расширились. Но маски, которые я носила, зрительный контакт, который я заставляла себя поддерживать, мой очевидный интерес к людям (хотя он был больше научным, чем эмоциональным) и, скорее всего, мой пол – всё это соответствовало стереотипу о том, что я никак не могу быть аутисткой.

Хаотичный мир недиагностированного аутичного взрослого

Повзрослев, я научилась использовать юмор как отвлекающий манёвр. Ах, если бы я была достаточно громкой, странной, неуклюжей до абсурда, тогда никто не заметил бы моих недостатков. И совсем не имело бы значения, понимаю ли я социальную иерархию, если бы я была настолько странной, что находилась бы на своей собственной планете. Моя сенсорная чувствительность отлично скрывалась бы под маской преувеличенно глупых выражений лица и неуклюжих телодвижений. Сложности с исполнительной функцией? Чепуха. Я просто настолько забавный маленький свободный дух, что мне не нужна работа, банковский счёт, расписание, телефон или реальное место для жизни. Так стендап-комедия, скетч-комедия и актёрская игра стали моим спасительным кругом, уберегая меня от смущения, давая мне работу и скрывая все аутичные черты, которые раньше были так очевидны.

Моя взрослая жизнь состояла из череды травматических циклов: я маскировала свои аутичные черты до точки выгорания, получала нервный срыв, впадала в суицидальную депрессию, а затем переезжала в новый город в состоянии полнейшей запутанности и начинала всё сначала. За 10 лет я переезжала 23 раза, несколько раз поступала в аспирантуру и бросала ей, у меня было более 50 рабочих мест и я была бездомной. Я зарабатывала от 5000 до 15000 долларов в год, у меня не было медицинской страховки, долги по медицинским счетам превысили 60000 долларов. Моя личность стала призраком, я просто решила быть грустным клоуном и скрыть глубоко внутри разбитую себя.

В самые худшие моменты у меня не было сил притворяться и носить маски. Мои руки махали, тело раскачивалось, я бормотала и цокала языком. Моему мозгу не хватало ресурсов для подражания и изображения понимания, моя буквальная интерпретация разговоров стала очевидной. У меня не получалось придерживаться какого-либо графика. Такие базовые задачи, как гигиена и еда, казались монументальными. Люди перестали мне доверять. Они не могли понять, "кем" я буду в следующий момент. Изо дня в день запутанность моей личности и поведения вызывала у них беспокойство. Моя семья потеряла веру в меня, будучи не в состоянии понять, как в одну неделю я могу быть нормальным и успешным человеком, а затем нефункциональным в следующую. Если я могу сделать что-то один раз, значит, я смогу снова и снова? Выходит, моя дисфункция является выбором? Я усвоила их сомнения и страхи, сделала их своими собственными и восприняла их как неоспоримую истину.

Как любовь и диагноз исцелили мой разбитый мир

Однажды я встретила Адама, ставшего позже моим мужем, и жизнь начала казаться более важной и значимой. У него тоже было много похожих на мои проблем. Мы встретились в тот момент, когда оба были на самом дне. Мы оба искали надежду. Мы схватились за руки и вместе выбрались из темноты, пообещав никогда не отпускать друг друга. Это было шокирующе: найти точное отражение самих себя. Когда мы смотрели друг на друга, мы видели сквозь маски разбитых вдребезги людей. Но мы любили эти осколки, и именно тот факт, что в первый раз кто-то стал их свидетелем и не сбежал, позволил нам выйти из тени. Я помню, как часто мы лежали в постели, когда впервые встретились, и он говорил: "Удивительно, как ты видишь меня насквозь".

Найти того, кто полюбит тебя, когда ты совсем сломлена, – особый дар, и то, что мне было необходимо, чтобы собрать себя. Отчасти я расстроена, что не смогла обрести эту силу самостоятельно, что мне пришлось искать её через романтического партнёра. И я думаю, что корни этого разочарования проистекает из опыта отвержения и неприятия. Когда люди говорят о силе, в основе которой лежит независимость, я не уверена, что они десятилетиями не имели подлинной связи с другим человеком. Нам действительно нужны другие люди, и Адам позволил мне впервые испытать эту потребность.

Наше совместное время было наполнено исследованиями самих себя на пути к обретению идентичности. Мне не нужно было изучать Адама подобно тому, как я изучала Эллисон. Вместе мы направили наблюдения внутрь себя, познавали самих себя. Для меня это вылилось в получение диагноза "аутизм". После шести часов тестирования каждого аспекта моего рассудка и опроса мамы о поведении и характере в детском возрасте нейропсихолог поставил мне окончательный диагноз "расстройство аутистического спектра". Этот ярлык помог мне вернуться к маленькой девочке, которую я разбила на куски, став взрослой.

Трудно избавиться от внутреннего стыда. Иногда, танцуя вокруг дома и повторяя строчку песни, я вспоминаю своё детство, травлю и наказания, которым я подверглась. В такие моменты я останавливаюсь и пытаюсь проникнуться чувством любви к себе как к маленькой девочке – странной, чудаковатой, глупой, умной и доброй, которую обрекли на страдания только потому, что она – "другая" Все пытались сломить меня, и я позволила им, но теперь моя работа – исцелить себя.

С тех пор как мне поставили диагноз, жизнь с каждым днём становится всё лучше. Я более счастлива и ментально здорова, чем когда-либо. В сообществе других поздно диагностированных аутичных взрослых на Facebook я нашла своё племя. Мы помогаем друг другу решать проблемы, с которыми всегда сталкивались, но теперь у них есть имя. Благодаря им и моему психотерапевту я научилась понимать свои границы, чувствительность и пробелы в знаниях. Я также узнала свои скрытые сильные стороны и "сверхспособности" (слово, которое некоторые аутичные сообщества любят, а другие презирают).

Адвокационные группы научили меня, что за языком идентичности стоит расширение прав и возможностей, что "аутичный человек", в отличие от "человека с аутизмом", означает индивидуальные уникальные особенности и не говорит об аутизме исключительно как о бремени. Я узнала о социальной модели инвалидности и о том, что "инвалидность" – вовсе не ругательство. Мои глаза открылись на стигмы и стереотипы, окружающие аутизм, некоторые были и у меня.

Помимо адвокации я научилась заботиться о себе как об аутичном человеке. Вместо стыда из-за своего диагноза или попыток найти обходные пути для своих недостатков, я признаю как свои ограничения, так и области, в которых я преуспеваю. В этом вся прелесть аутизма. Часто сложности и проблемы – это просто дефицит понимания в обществе, в котором мы живём. Например, не будь запрета ходить по продуктовому магазину в шумоподавляющих наушниках и солнцезащитных очках, я научилась бы ещё в детстве учитывать свою сенсорной чувствительность. Но когда вас дразнят и наказывают за помогающие вам действия, социальные стандарты побеждают ваши собственные инстинкты, а забота о себе перестаёт входить в ваши приоритеты.

И хотя мне хотелось бы получить диагноз в детстве с пониманием того, что аутизм – это не проблема, а отличие, я надеюсь на будущее. Истории, подобные моей, далеко не редкость. Я часто посещаю в fb группу аутичных взрослых, получивших диагноз во взрослом возрасте. В ней состоит более 10000 человек, и численность растёт с каждым днём. Я надеюсь, что чем больше аутичных взрослых поделятся своими историями, тем больше мы сможем помочь друг другу исцелиться. И наши истории не только исцелят нас, но и могут изменить ограниченные взгляды на аутизм, которые причинили так много боли и вреда.

Представленный выше материал – перевод текста "I’m 36 and Just Learned I’m Autistic".