Жизнь с шизофренией: как устроена реабилитация пациентов психиатрии в США, Европе и России

В лечении шизофрении важную роль играет не только медикаментозная поддержка, но и программы реабилитации: помощь в организации жизни, получение профессии, трудоустройство, психологическая поддержка и информирование близких. Вместе с ведущей информационного портала «Шизофрения» Екатериной Тарасовой изучаем, как людям с диагнозом помогают встроиться в общество в США, Британии, Франции, Нидерландах и России.

Распространенность шизофрении составляет 1 % (по некоторым данным, 0,55 %). Шизофрения одинаково часто поражает лиц обоих полов, но у мужчин обычно начинается раньше, с пиком заболеваемости в 20–28 лет (против 26–32 лет у женщин).

В России 40 % больных шизофренией получают инвалидность по психическому заболеванию. В процессе медико-социальной экспертизы I группа инвалидности оформляется, если человек недееспособен и не может себя обслуживать, нерабочей считается II группа, а III дают при незначительных психических нарушениях, когда состояние может стабилизироваться.

Что такое реабилитация больных шизофренией

Каким бы ужасным ни казался диагноз «шизофрения», у больных есть совершенно разные перспективы на жизнь — в зависимости от того, насколько они осознают свою болезнь. Отказ признать свою болезнь указывает на тяжесть проявления заболевания, такое состояние может только усугубиться.

Если вы осознаете, что больны, это не делает вас здоровым — зато вы начинаете критично относиться к своему состоянию, выполнять все рекомендации врача и принимать лекарства. При правильном лечении и критичности к себе жизнь с диагнозом может быть достаточно спокойной, а будущее — относительно благоприятным.

После того как в процессе лечения уменьшается выраженность острого психотического состояния (снижается интенсивность бредовых идей, галлюцинаций, искаженного восприятия, тревоги, навязчивых состояний) больным шизофренией можно посещать мероприятия по реабилитации. Это помогает вернуться в общество, снова адаптироваться в семье с учетом своей болезни и приобрести навыки, которые позволяют жить с серьезным психическим заболеванием.

Как реабилитируют психически больных в Великобритании

Реабилитация в Великобритании была создана в период Второй мировой войны с целью скорейшего возвра­щения раненых солдат в строй и находится, с одной стороны, внутри государственной сис­темы здравоохранения, с другой — внутри системы социальной безопасности.

Проблема в Англии — как раз в разграничении полномочий между этими двумя институтами: разделение приводит к тому, что медицинская реа­билитация в стране проводится без учета профессиональных и соци­альных аспектов (они не входят в сферу ответственно­сти системы здравоохранения).

Реабилитация английских психически больных проводится короткое время на последнем этапе стационарного лечения — отчасти и с недостаточным количеством реабили­тационных отделений при больницах. Официальный справочник Великобритании Britain сообщает, что услуги реабилитации предоставляются как вспомо­гательное лечение пожилых людей и лиц с нарушением функ­ций мозга и с психическими проблемами и на­целено на интеграцию людей в общество.

В Англии быстрыми тем­пами развивается частный медицинский сектор, особенно боль­шой спрос отмечается на клиники длительного ухода.

Но в частных лечебных заведениях каждый сектор услуг предъявляет собственный счет: за услуги леча­щих врачей и персонала по больничному уходу, за гостиничные услуги, за пользование инфраструктурой заведе­ния. Для больных существует доплата за меди­каменты.

При этом только лица, уплачи­вающие взносы по Национальной социальной страховке вправе рассчитывать на такие соци­альные услуги, как пенсии, пособия по заболеванию и по без­работице, а уровень этих социальных выплат напрямую зави­сит от уровня уплачиваемых социальных взносов.

Отдельно нужно сказать о международной организации в Великобритании, занимающаяся продвижением психотерапии и психологических методов лечения людей с шизофренией ISPS. Она работает в 16 странах Европы, Азии, США и Новой Зеландии и посвящена изучению новых методов лечения шизофрении.

Британская сеть ISPS была запущена в 1997 году, а в 2004-м стала зарегистрированной британской благотворительной организацией, в которую вошли избранные комитеты из специалистов в области психического здоровья, пользователей услуг и лиц, осуществляющих уход. ISPS UK организует одну или две однодневные конференции в год, публикует собственный информационный бюллетень и проводит дискуссионную группу для улучшения качества оказания помощи людям с ментальными расстройствами.

Некоторые организации, такие как Британский фонд добровольцев по охране природы, организуют природоохранные мероприятия в сельской местности, где больные могут отработать несколько фунтов, встретить новых друзей и сделать ценную работу для окружающей среды.

Это помогает людям с особенностями психического развития общаться друг с другом и находить общее дело.

Стратегические программы по выздоровлению

В Великобритании существуют стратегические программы, помогающие людям с шизофренией.

I TUFR — это стратегия восстановления, разработанная в Великобритании человеком, который страдал от продолжительного и очень тяжелого эпизода психоза и смог выздороветь и вернуться к нормальной жизни после нескольких кратких рецидивов.

Стратегия самонаблюдения WRAP

WRAP — другой план действий по оздоровлению — был разработан в США, но в настоящее время широко используется и в Великобритании. Это структурированная система для мониторинга состояния в течение периодов, когда вы плохо себя чувствуете.

Первый раздел WRAP — это

план ежедневных мероприятий

, которые нужны больному в повседневной жизни, чтобы почувствовать себя лучше.

Раздел включает в себя мониторинг мыслей и ощущений, которые есть у пациента, пока он здоров, и которые он ассоциирует с хорошим самочувствием.

Такое наблюдение за собой необходимо, чтобы больной мог самостоятельно определить, когда его состояние меняется.

Следующая часть стратегии WRAP —

поиск признаков раннего предупреждения об ухудшении состояния

. Некоторые ранние признаки могут быть довольно незначительными, например покупка ненужных вещей или забывчивость; другие могут быть более значительными, например тяга к алкоголю или уличным наркотикам. Независимо от того, являются эти признаки значительными или незначительными, они служат сигналом для того, чтобы сообщить близким или врачу об ухудшении состояния.

Третья часть стратегии WRAP —

определить, когда что-то рушится и идет не так

. Бывают случаи, когда, как бы мы ни старались, наше состояние ухудшается — важно уметь распознавать признаки этой стадии.

Здесь предупреждающие знаки могут быть весьма значительными: например, непрерывный сон, отсутствие сна, мысли о самоубийстве или причинении себе вреда.

На этом этапе необходимо активировать личный план лечения, который почти наверняка будет включать получение профессиональной медицинской помощи.

Следующая часть WRAP —

кризисное планирование

. Оно включает в себя предоставление подробных отчетов о себе окружающим, описание им себя в относительно здоровом состоянии и информировании о тех изменениях, которые произойдут по мере того, как состояние больного ухудшается. Также необходимо рассказать близким, что хорошо помогало, когда больной в последний раз был нездоров (например, какие лекарства были эффективными и какие виды терапии были полезными). Рекомендуется заранее составить список людей, к которым нужно обратиться в кризисной ситуации.

Заключительная часть стратегии WRAP — необязательная — это разработка

плана после восстановления

, который поможет со временем справиться с трудностями.

Один из основополагающих принципов для стратегии WRAP — необходимость информировать себя о своем состоянии.

Медицинская реабилитация в США

В США реабилитация как самостоятельная область медицины существует с 1947 года. Ее цель — снижение физической немощи, улучшение качества жизни и развитие социальных возможностей страдающего человека. Стационарное реабилитационное лечение состоит прежде всего из ранней реабилитации в специальных отделениях крупных больниц или в отдельных реабили­тационных клиниках.

Американская система финансирования реабилитации (стационарной или амбулаторной) представлена большим количеством возможных вариантов страхования на государственной или част­ной основе. Больницы в США (на базе которых существуют реабилитационные отделения) подлежат строгому контролю качества и обязаны подтверждать аккредитацию каждые 3 года. Услуги реабилитации в рамках системы медицинского страхования зачастую ог­раничены только 60 днями лечения.

В США разработана совместная программа Департамента профессиональной реабилитации и объединенного школьного округа по поддержке перехода от учебы к работе WECARE (Work Ethics Career and Real life Experience — работа, этика, карьера и жизненный опыт). Она позволяет учащимся с инвалидностью (в том числе по психическому заболеванию) получить профессию, одновременно заканчивая школу.

Американские программы когнитивной реабилитации помогают восстановить мышление, память, внимание, восприятие, которые нарушаются при шизофрении. Исследования выявили, что такая реабилитация больных шизофренией уменьшает когнитивный дефицит и в сочетании с другими программами реабилитации может привести к длительным улучшениям в способности к познанию и ежедневном функционировании.

Для пожи­лой части населения (людей старше 65 лет) наряду с государственной медицинской страховкой суще­ствует государственная программа медицинского страхо­вания Medicaid. Она гарантирует медицинскую помощь безработ­ным и малоимущим гражданам.

VR и приложения — против психоза

В США исследования в области использования VR для терапии психоза показывают многообещающие результаты.

Этот инструмент позволяет пациентам говорить с аватарами о своих галлюцинациях, исследовать места, которые вызывают у них беспокойство и практиковаться в разговоре с другими людьми в различных угрожающих или не угрожающих ситуациях. VR дает возможность пациентам прорабатывать свои страхи.

Сейчас продолжают изучать возможности VR для улучшения когнитивных функций, социальных навыков, навыков собеседования и повышения эффективности когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) при шизофрении.

Расширение использования технологий мобильного здравоохранения (mHealth) в Америке — беспрецедентно в истории медицины. Каждый месяц компании и исследователи выпускают новые приложения для смартфонов и умных часов и сенсорные технологии для рынка здравоохранения. Например, популярны такие приложения, как Epocrates, UpToDate, Medscape или DynaMed.

Aмериканская психиатрическая ассоциация помогает психиатрам и другим специалистам по психическому здоровью решать проблемы приложений, чтобы учесть все нюансы и сделать цифровые технологии эффективными для пациентов.

Социальная поддержка и купание

В США есть разработка по профилактике психоза при шизофрении. RAISE — это новая терапевтическая модель для мониторинга ранних стадий шизофрении, она возглавляет топ-10 значимых достижений Национального института психического здоровья в 2014 году.

Крупномасштабная исследовательская инициатива RAISE («Восстановление после первого эпизода шизофрении») началась с двух исследований, посвященных различным аспектам скоординированного специализированного лечения (CSC) для людей с шизофренией.

Исследователи ищут способы уменьшить продолжительность нелеченного психоза и снизить вероятность будущих эпизодов, продолжительность инвалидности и помочь людям вернуть свою жизнь в нужное русло.

Особое внимание в этой программе уделяется социальной поддержке больных, индивидуальной терапии и поддержке семьи. Больные, получающие поддержку, имеют бо?льшие успехи в восстановлении в течение первых двух лет лечения, чем пациенты, получавшие только лекарственную помощь.

Исследователи также выявили огромную роль купания в реабилитационном процессе: оно оказывает благотворный эффект на психологическое состояние людей с ментальными расстройствами и способствует хорошему настроению.

Как реабилитируют психически больных во Франции

Реабилитация во Франции началась с 1950 года, когда стране понадобилось организовать реабилитационную помощь заболевшим полиомиелитом, поэтому французская реабилитация — отрасль медицины и в основном проводится в рамках лечения в больнице (стационаре) по медицинской страховке. 90 % всех проводимых реабилитационных мероприятий для психически больных назначаются и проводятся в госпитальных лечеб­ных заведениях.

Государственные больницы и частные клиники, ра­ботающие по договорам с государственной медицинской стра­ховкой, финансируются из секторальных и региональных бюд­жетов.

Хронически больные шизофренией могут быть освобождены от доплат, но только при расходах на лечение основного заболевания; лече­ние каких-то других сопутствующих заболеваний (например, сахарный диабет или болезни сердца) от доплат не освобождаются.

При этом во Франции активно обсуждают не только большую роль реабилитации психически больных — но и дефицит финансирования клиник и реабилитационных центров.

Выставки, ремонт и кулинария для психически больных

«Земля радуг» — одна из ассоциаций, работающая во Франции под лозунгом «Вместе создадим новые взаимоотношения и новый взгляд общества на психические болезни». Она проводит ряд программ арт-терапии по работе с глиной, папье-маше и т. п. Несколько раз в год проходят художественные выставки с работами ателье, и на некоторых из них картины представляются и продаются самими больными, что значительно поднимает их уверенность в себе.

Важный аспект восстановления психически больных в «Земле радуг» — профессиональная реабилитация: например, больные могут осуществлять работу по ремонту или уборке.

После оценки спектра работ и стоимости (при согласии клиента) больной с участием медицинского брата (или, если нужно, целая бригада из нескольких человек) моет потолок, стены, белит, красит, клеит обои и выполняет другие ремонтные работы. Такой вид реабилитации помогает больным социализироваться и обеспечивать себя, при этом ремонт, осуществленный через ассоциацию, обходится в два раза дешевле, чем через обычную фирму.

Один из способов профессиональной реабилитации — специализация в кулинарии. В ассоциации есть профессионально оборудованные ателье с разными кулинарными отделами: одно готовит закуски, второе — основное блюда, третье — десерт. При ателье есть офис, который обеспечивает доставку, тоже порученную больным.

В профессиональную реабилитацию также входят: садоводство, цветоводство, уборка помещений, швейные мастерские.

При специализирующемся на психических заболеваниях госпитале «Святая Анна» в Париже работает общественная ассоциация, созданная медицинскими братьями с целью терапии, социализации и профессиональной реабилитации больных.

Французские ассоциации устраивают поездки за границу для встреч с другими организациями, действующими в сфере реабилитации, и для общения с больными из других стран.

Лечение и работа — комплексный подход

Большое внимание в реабилитации во Франции уделяется комплексному подходу восстановлении пациента.

Центр когнитивной реабилитации CRISALID, психиатрическое отделение Clermont de l’Oise, предлагает программу комплексной помощи под названием COMBIMod. Она объединяет несколько модулей терапевтического образования и когнитивной реабилитации, в которых человек может поучаствовать после индивидуальной оценки — клинической, когнитивной и функциональной. Под каждого пациента создают персонализированный проект реабилитации. Программа позволяет корректировать нарушения памяти, внимания, восприятия и мышления и подразумевает психообразование.

Во Франции реабилитационные учреждения включают в себя поликлиники и реабилитационные центры с закрытыми мастерскими.

Несколько центров обеспечивают размещение в профессиональном центре и наблюдение на рабочем месте. Такой тип центра — недавняя инновация, которая помогает стабилизированным пациентам с шизофренией найти постоянную работу.

Фонд Sant? des ?tudiants de France (фонд здоровья французских студентов) заслуживает особого упоминания, потому что он обеспечивает реабилитацию для старшеклассников и студентов университетов.

Но всё же подобных учреждений недостаточно, поскольку французские психиатры только недавно осознали важность реабилитации. Финансовые вливания в сферу общественного психического здоровья не отвечают реальным потребностям людей. Поэтому реабилитационные учреждения управляются частными ассоциациями (Les Croix Marines, UNAFAM, MGEN, Фонд Sant? des ?tudiants, Route Nouvelle Alsace, CAPPA Clermont-Ferrand и др.).

Французские ученые и врачи поддерживают проект развития комплексной реабилитации, так как вовремя оказанная помощь в лечении и социализации позволяет больным с диагнозом достойно жить и не стать одним из многих бездомных.

Как реабилитируют психически больных в Нидерландах

В Нидерландах каждый гражданин, у которого есть социальная страховка, имеет право на реабилитацию. Мероприятия по реабилитации психически больных могут назначаться семейным врачом или врачами больниц, специальной подачи заявок на реабилитацию не требуется. При этом социальный статус, безработица и особенности социальной ситуации не имеют значения.

Реабилитация здесь регулируется двумя законами: Законом об общем ме­дицинском страховании и За­коном об особых расходах на лечение. Первый предпи­сывает больничным кассам страны финансирование реабили­тационного лечения в стационарной или амбулаторной форме длительностью до одного года. Если сроки реабилитационного лечения превышают в целом 12 месяцев, то его оплачивают из бюджетных средств.

В Нидерландах большое внимание уделяется профессиональной реабилитации.

Из бюджета выделяют деньги для поиска (и смены) работы людей с диагнозом, а для предприя­тий, которые берут на работу и заключают трудовые договоры с пациентами на реабилитации, предусмотрена финансовая поддержка. В некоторых случаях работодателям даже предоставляется финансовая помощь для оплаты труда больных на первом этапе реабилитации.

Поэтому труд реабилитантов обязательно оплачивается, а люди с ментальными расстройствами имеют право на повышение квалификации и профессиональную пере­подготовку.

Искусство для пациентов: опыт сотрудничества музея и клиники

В городе Эйндховен, в клинике GGzE, где постоянно находятся 20 000 человек больных, проходило мероприятие — музей Van Abbe. Основная его задача звучала несколько расплывчато: художественными средствами бороться со стигматизацией сектора психиатрии. Мероприятие было направлено на социализацию больных шизофренией, открытие новых перспектив и возможности проявить себя с помощью творчества.

В клинике, где проживали больные, не говорили «пациент», а называли людей с психическими расстройствами «клиент», смягчая формулировку для меньшей травматизации. Клиенты в проекте музея выступали как участники и создатели контента, а студенты местного университета помогали больным создавать творческие проекты и следили за организацией пространства мероприятия.

Организаторы музея общались с лечащими врачами, чтобы не навредить клиентам, не спровоцировать обострение заболевания в процессе подготовки и проведения мероприятия, поскольку психика больных очень чувствительна: от любых перемен может произойти срыв.

Мероприятие от музея Van Abbe начиналось с воркшопа, длившегося 2 дня. 1-й день включал знакомство с мероприятием и его участниками. Больные ходили по выставке, регистрировали свои проекты. На следующем этапе был организован концерт в клинике и выставка, где показали работы, выполненные реабилитантами. За свою работу больные получали денежные вознаграждения.

В проекте участвовали в том числе больные шизофренией. Мероприятие помогло многим почувствовать себя частью общества, в котором к ним относятся как к обыкновенным людям без страшного клейма.

Самореализация такого рода благотворно влияет на отношения с окружающими и личностные изменения: помогает ощутить собственную ценность и обрести самоуважение.

Психосоциальные программы в Нидерландах помогают контролировать последствия тяжелых психических заболеваний с помощью плановой комплексной психиатрической помощи. Она включает в себя лечение, психотерапию, трудовую реабилитацию, а также участие семьи и госпитализацию, когда это необходимо.

Институт «Тримбос» в Нидерландах стремится улучшить жизнь людей с шизофренией. Его цель — информирование и распространение опыта по вопросам психического здоровья. «Тримбос» — это центр знаний, эксперты которого консультируют учреждения и правительство по вопросам политики в области психического здоровья.

Как была устроена реабилитация в СССР

В СССР терапия занятостью распространилась с 1930-х годов. Трудотерапия в некоторых советских спецпсихбольницах была обязательной, в некоторых лишь поощрялась администрацией. Для нее был характерен ряд недостатков: работа, как правило, была низкооплачиваемой и малопривлекательной для пациентов; предлагавшийся выбор видов труда сводился главным образом к рутинным и примитивным работам: мытье полов, помощь на кухне, работа по доставке еды в отделения стационара, работа в палисаднике.

Трудовая деятельность была изнуряющей, требовала много сил, которых у больных не было. Людям, страдающим шизофренией, было особенно тяжело, поскольку у них сниженный энергетический потенциал и нехватка воли — такие больные чаще были пассивны и страдали от того, что приходилось работать.

Производство турбин и общежития

В Калужской областной психиатрической больнице № 1 в 1973 году на базе лечебно-трудовых мастерских был открыт реабилитационный цех турбинного завода, где больные могли пройти обучение в условиях промышленного предприятия.

В цехе работали инвалиды I и II групп по психическому заболеванию. Там благодаря соблюдению условий труда, санитарно-гигиенических мероприятий и наблюдению за психическим состоянием пациентов смогли повысить их уровень социальной адаптации.

Такая же промышленная реабилитации была в Томском регионе при активном участии сотрудников кафедры психиатрии Томского медицинского института и Томской областной психиатрической больницы. Эффект такой реабилитации достигался у 70 % больных, которые до этого были почти полностью социально и профессионально дезадаптированы.

В Санкт-Петербурге специалисты Психоневрологического института имени В. М. Бехтерева создали новые структуры, способствующие реабилитации больных.

Для больных, не имевших семьи или утративших ее, открыли специальные общежития, уклад жизни в которых максимально приближался к обычному. Жизнь в таких общежитиях была одним из важнейших этапов в процессе ресоциализации больных.

Но такая форма реабилитации так и не получила развития.

Реабилитация в современной России

В России реабилитация людей с психическими расстройствами включает следующие мероприятия:

• психообразование для пациентов;
• психообразование для родственников;
• тренинг по обучению бытовым навыкам;
• тренинг социальных навыков: помощь в решении конфликтных ситуаций, тренировка уверенного поведения, общения;
• группы взаимопомощи пациентов, где больные могут пообщаться, совместно попить чай, сходить на выставку;
• тренинг по улучшению работы памяти, внимания, речи;
• арт-терапия;
• библиотерапия;
• музыкотерапия;
• индивидуальная психотерапия когнитивно-поведенческого или диалектическая поведенческого направления терапии.

Реабилитационная работа проводится во многих психиатрических больницах Москвы. Например, в больницах № 1, 10 и 14 открыты изостудии для пациентов, есть трудотерапия и образовательные программы по психиатрии для больных и их родственников, организованы тренинги по развитию социальных навыков и навыков независимой жизни.

Реабилитацией психически больных таже занимаются неправительственные учреждения, например центр социальных инициатив «Русский дом», созданный группой родственников душевнобольных 13 ноября 2000 года.

В Москве ежегодно проводится фестиваль для людей с психическими расстройствами «Нить Ариадны», организованный «Клубом психиатров» и посвященный творчеству людей с особенностями психического развития. Девиз фестиваля — «Открытость. Творчество. Интеграция» — подразумевает сближение людей на фоне общих ценностей (главным образом искусства), открытости и взаимном интересе друг к другу.

На информационном портале «Шизофрения» можно найти качественную информацию об учреждениях по лечению и полезные материалы: книги и статьи об особенностях психики людей с шизофренией, о симптомах и причинах болезни. Отдельный модуль на портале — для родственников, там можно почитать про особенности коммуникации с больным шизофренией. На базе портала работает группа поддержки онлайн, где люди могут обмениваться опытом и поддерживать друг друга.

Важный аспект реабилитации больных шизофренией — не только качественный подбор психофармакологических препаратов и создание полипрофессиональных бригад специалистов, но и информирование. Знания помогают понимать, что происходит, и относиться к себе и окружающим толерантно.

Информация открывает новые возможности и позволяет людям почувствовать себя в безопасности, используя поддержку родственников и специалистов.

Трудоустройство с диагнозом

В России с шизофренией не возьмут на работу в правоохранительные органы, на железнодорожный и автомобильный транспорт, опасные виды труда (химическое предприятие, работа с электричеством). Для того, чтобы работать в некоторых сферах, нужно (согласно «Перечню медицинских психиатрических противопоказаний для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности и деятельности, связанной с источником повышенной опасности»), пройти освидетельствование и получить справку от психиатра. Больной человек медицинскую комиссию не пройдет, а значит, работодатель не сможет официально нанять его.

Больным с диагнозом «шизофрения» без группы инвалидности можно работать в библиотеках, научных лабораториях, на производстве, в области просвещения и культуры. Если у человека нет симптомов болезни, сохранены навыки и знания, он может выполнять работу лифтера, слесаря, инженера, бухгалтера, секретаря-референта, редактора или преподавателя вуза.

Восстановление при шизофрении реально для большой части страдающих людей.

Однако выздоровление — это длительный и часто изнурительный путь, который требует огромных усилий со стороны больного, его родственников и опекунов.

И хотя наличие стратегий помощи жизненно необходимы больным, для людей, живущих с шизофренией, очень важно взять на себя ответственность за свое выздоровление — и ведущую роль в управлении им.