«Это общее офигевание от всего мира». Как живут россияне с синдромом Аспергера

Синдром Аспергера — официально несуществующее в России заболевание, которое часто путают с аутизмом из-за отсутствия четких критериев диагноза.

В детском и подростковом возрасте Аспергер диагностируют вместе с полным и разнообразным перечнем расстройств аутистического спектра (РАС). К совершеннолетию 60 % обладателей этого расстройства социализируются, и психиатры удаляют отметку о заболевании из карточки пациента, позволяя ему жить дальше, как обычному человеку. 40 % переходят в разряд клинических аутистов, и в дальнейшем их лечат уже от полного аутизма.

На Западе достаточно давно признано существование множества вариантов расстройств аутистического спектра, весьма далеких от классического аутизма. Впервые упомянутый в 1944-м, в 1992-м синдром Аспергера попал в Международный список классификации болезней. В России на официальном уровне в медицине он не признан до сих пор, а статистика по РАС не ведется. Для сравнения: в США 1 ребенок из 68 считается обладателем какого-либо расстройства аутистического спектра.

Синдром Аспергера — комплекс необычных свойств психики и личности, обусловленных генетическими особенностями человека. Он выражается по-разному, чаще всего — трудностями в социализации, общении с другими людьми и когнитивными дисфункциями.

Вылечить синдром невозможно, но облегчить связанные с ним проблемы при помощи терапии удается почти всегда, особенно если оказать помощь в первые 20 лет. До 2016 в России это ложилось на плечи отдельных психиатров, работающих с детьми и подростками, и некоммерческих организаций, таких как «Наш солнечный мир», затем при поддержке Министерства образования была создана централизованная система для помощи детям.

Взрослым приходится справляться с расстройством самостоятельно. Большинство российских аспи (так называют себя обладатели синдрома) учатся жить в социуме по переводным статьям на крупнейшем ресурсе для себе подобных или ходят к частным психиатрам. Часто они получают медикаментозное лечение от сопутствующих психических расстройств: 41 % высокофункциональных обладателей РАС страдают от депрессии, по 9 % — от шизофрении и биполярного расстройства, 8 % — от тревожного расстройства, а также зачастую от галлюцинаций, маний и ОКР.

Взрослые аспи редко посещают групповую терапию и почти никогда не заявляют о себе публично, но корреспонденту «Ножа» удалось разговорить одну обладательницу синдрома Аспергера, и мы можем узнать всю правду из первых уст.

— Самый первый и важный вопрос: можете ли вы подсчитывать упавшие спички, как Рэймонд в «Человеке дождя», или обладаете эйдетической памятью, как Шелдон из «Теории большого взрыва»?

— Наверное, вы не удивитесь, но это действительно почти всегда самый первый вопрос, который мне задают, когда узнают о моем диагнозе. Ответ на него: нет, и даже лазером из глаз я стрелять не умею. Более того, практически ни один обладатель синдрома Аспергера не обладает такими талантами.

У нас, как правило, достаточно высокий интеллект и большая усидчивость и внимательность по сравнению со всеми остальными, что особенно заметно в детстве. Мы можем быстрее читать и легче учить иностранные языки и другие вещи, потому что меньше отвлекаемся на некоторые вещи, которые мешают обычным детям.

Рутинную и монотонную работу тоже часто выполняем с большей охотой, потому что в ней может быть особая прелесть. Но суперспособности — это уже савантизм. Я, кстати, не думаю, что в «Человеке дождя» показан человек с синдромом Аспергера, там вполне себе классический аутизм. Мы более «человекоподобны», если так выразиться.

Вот я говорю всё «мы» да «мы», но это не совсем правильно. Я могу по-хорошему говорить только за себя и про тех людей, которые встречаются в группах поддержки в интернете с таким же диагнозом, чаще всего самопоставленным. Между тем каждый аспи уникален, как снежинка. Нет, не как снежинка, конечно, — сейчас поточнее и не такое банальное сравнение найду. Вот представьте, что вы пытаетесь кому-то в двух словах описать всех шизофреников — кошмар, вот с кем я себя сравниваю! но это метафора, — и тех, кто мнит себя Наполеоном, и тех, кто молчит носом к стенке, и тех, кто топором кого-то рубит. Десятки, сотни уникальных и непохожих случаев, среди которых можно выявить какие-то общие тенденции, но которые всё равно всегда будут верны лишь для части шизофреников, но не для всех и каждого. Вот и с аспи так: тенденции общие есть, а проявляться они могут не все, в разной степени и по-разному. Я про себя буду рассказывать, а если что-то еще про всех знаю, чего у меня нет, то дополнительно сообщу.

— У вас тоже самопоставленный диагноз?

— Нет, я одна из немногих, кому его поставили профессионалы, но первые шаги, конечно, были сделаны самостоятельно. Обычно аспи отлавливают в детстве, сейчас уже даже бдительные мамаши научились их отличать и вовремя консультироваться с психологами. До шести лет еще не очень понятно, а вот в шесть все и палятся. Мне уже за тридцать, так что детство выпало на девяностые: тогда множество детей росли, как сорная трава, я тоже. Никто и не заметил, что со мной что-то не так. В детский сад не устроили, закинули в деревню к бабушке, где было 5 жилых домов и 10 дачников на лето. Там чем более тихий и замкнутый ребенок, тем бабкам проще — не надо присматривать, можно смело атаковать картоху в огороде и не волноваться. А когда к школе вернулась в город, так любую странность списывали на то, что в деревне росла, одичала среди грядок.

Ужасное детство, если честно, наполненное тихим сумасшествием.

Мне казалось, что все вокруг знают какие-то скрытые правила поведения и вещи, а мне об этом рассказать забыли. Постоянно чувствовала себя не в своей тарелке, страшно мучилась.

Спасали книги — рано научилась читать, малое количество жестоких детей вокруг (да и вообще детей) и обезьянье копирование. Слепо копировала всё, что только можно, чтобы «сойти за своего». Иногда прокатывало, иногда нет. Детишки дачников, когда на лето приезжали, немного меня сторонились, разыгрывали постоянно, я наивная была и простая, как пять копеек. Знаю, что почти все аспи такими и остаются — либо вырастают в вечно недоверчивых параноиков, как я теперь. Что ни скажут, вообще всему верила, никак не могла понять, как можно нарушать установленные правила.

Ведь есть же правило: «не ври» — такое же, как «не убий». Не вижу между ними разницу до сих пор и не понимаю, как люди ее определяют. Нельзя ни то, ни другое. А если можно «ври», значит, можно и «убий».

Я вообще тогда всё буквально воспринимала. Один раз мама повела меня в поликлинику делать укол под лопатку. Врач дала горькущее лекарство целую ложку, вроде как обезболивающее, но не сказала, что его нужно проглотить. Я его так во рту и держала — и пока укол больнючий делали, и когда из поликлиники вышли, и когда на трамвай сели. Уже к подъезду подходили — мама спохватилась, что это я молчу и только слезы из глаз немного капают, лекарство-то горькое. Догадалась, что я всё еще эту дрянь во рту держу, «спасла» приказом проглотить и так мне всыпала за то, что я дурочка, что вообще я света белого не взвидела.

Потом похожий случай был, когда она решила меня отдать в спецшколу для одаренных детей, я ведь в целом умненькая была, читала много, считала хорошо и все эти простые штуки легко делала. Но в спецшколу был экзамен. Там тетка, и без того напугавшая меня до полусмерти своей незнакомостью, подняла скатерть со стола, где лежал всякий хлам, ткнула когтем в середину и сказала: «Смотри». Я и смотрела, как дурак, целую минуту в одну точку, стараясь не моргать. Потом она стол закрыла скатертью и говорит: «А теперь назови предметы, которые ты запомнила». Вот те на! Надо было предметы запоминать! Она же не говорила этого! Естественно, я так старалась хорошо и качественно смотреть в одну точку, что ничего и не назвала. Выгнали меня с этих экзаменов с презрением.

Вот, начала рассказывать, и ушла не в ту степь. Я же про диагноз начала говорить. В общем, в детстве меня с диагнозом проворонили, да и семья у меня была многодетная, не из тех, кто будет нянькаться с такими нюансами. Руки-ноги есть, значит, хороший ребенок. В школе было очень трудно, и я начала подозревать, что со мной что-то не то. Никому не говорила, конечно.

Начала читать книги и долго думала, что я то ли социопат, то ли социофоб, то ли вообще психопат. Кому в подростковом возрасте не лестно себя таким считать?

Когда была возможность проходить тесты — проходила, но без настоящего психолога от них толку-то. По онлайн-тестам вон вообще сейчас что ни пройди, так ты и биполярник, и шизофреник, и кто только не.

Когда мне было 20 лет, поехала в Германию на полтора месяца, а там у моего знакомого отец оказался практикующим психологом. Он меня за секунду засек, что я не поддерживаю зрительный контакт, хотя обычно люди этого не замечают, и закидал вопросами, а потом попросил пройти с ним пару тестов в кабинете и поговорить. Сказал, что у меня синдром Аспергера с достаточно высокой социализацией, но надо всё равно получить соответствующие бумаги в России для помощи. Я тогда долго ему не могла втолковать, что в России вообще такого синдрома вроде как и нет, а если бы и был, то от бумаг стало бы только хуже. У нас же на любых не таких, как все, смотрят косо, как на чумных. Ни работу не найдешь потом, ничего.

— Как вам удается не поддерживать зрительный контакт? Можете объяснить, почему не поддерживаете?

— Объяснить, конечно, не смогу. Это неописуемое ощущение. Скажем так, мне физически некомфортно, если я кому-то смотрю в глаза. До тошноты, до нервного тика.

Может быть, именно этой физиологичностью аспи и отличаются от просто интровертов или робких — неприятие всегда не просто на психологическом уровне идет: если слишком себя пересиливать и пытаться ломать, то наступает перегорание.

Могу просто упасть и лежать на полу полчаса, а потом встать и жить дальше как ни в чем не бывало. Или не разговаривать пару дней.

Смотреть в глаза не всегда удается еще и потому, что если я себя силой и заставлю, то на это действительно все силы и уйдут: уже не хватит внутренних ресурсов, чтобы поддерживать беседу или слушать даже, что мне говорят.

В детстве страшно мучилась от этого, а потом придумала «военную хитрость». Смотрела либо на нос человека, либо на его рот. Попробуйте как-нибудь — у собеседника остается полное впечатление, что вы внимательнейшим образом его слушаете, глядя прямо в глаза. Может быть, я поэтому и лица плохо запоминаю, что не вижу их целиком, а только рты да носы по частям. Хотя, говорят, лицевая слепота у аспи вообще часто встречается.

Я и себя не узнаю на фото, и родителей могу не узнать или близких, если они неподвижно стоят. Выдают походка, жесты, какие-то характерные мелочи. Вообще, много мелочей замечаю, но общую картину часто трудно собрать.

Один раз было смешно: я смотрела видео со свадьбы брата и смеялась над тем, как там все по-дурацки выглядят. Одного человека вообще высмеяла очень жестко, а потом присмотрелась к одежде и поняла, что это была я сама.

— Какие еще характерные особенности человека с Аспергером вы можете выделить?

— Общее офигевание от этого мира. Такое ощущение, что мир создан для людей с определенной операционной системой, идеально под него настроенной, например Windows, а я в этом мире типичный MacBook. Или даже Linux. Мне вообще кажется, что аспи ничем от остальных не отличаются, просто у нас по другим программам и проводам вся кодировка идtт, поэтому взаимонедопонимание всегда возникает.

Я вот совершенно не понимаю условностей и их необходимости. Социальные договоры, «поглаживания», приветствия, «как у тебя дела». Пустая трата времени и очень скучная, но, поди ж ты, не поздоровайся с кем-то — и обида на всю жизнь.

Понимаю, например, что можно собраться и устроить праздник с тортиком и подарками, но не понимаю, какой смысл поздравлять кого-то по телефону. Это всё дикие и нелогичные для меня вещи, но я их выполняю, потому что надрессирована. Мне во многом книги помогли по психологии, Эрик Берн особенно. Я всё равно считаю социальные танцы глупостью, но соблюдаю, чтобы люди не тратили еще больше моего времени, выясняя, почему я не хочу его лишний раз тратить. А я вообще жадная до времени, я даже сериалы смотрю на двойной скорости.

Совершенно не чувствую разницы между людьми с разным цветом кожи, религией, половыми предпочтениями и другими вещами, которые в обществе маргинализируются или выделяются.

Очень плохо считываю эмоции и подтекст, не всегда понимаю жесты и мимику. Тут опять же пришлось учиться по книжкам.

Сама я эмоции вполне испытываю, но у меня какой-то переходничок отсутствует и по умолчанию не транслирует их на лицо. Приходилось учиться специально перед зеркалом изображать удивление, заинтересованность и так далее, потому что у меня всегда покерфейс.

Когда вижу себя на видео, то понимаю, что даже переигрываю, мимика — как у мультяшки, утрированная, но ничего. Люди считают это изюминкой. Сейчас уже так натренировалась, что это практически на автомате выходит, но всё равно помногу трудно с людьми общаться, все силы уходят на то, чтобы изображать нормального человека. Кстати, если меня сильно напугать или сделать что-то, на что надо быстро отреагировать, то я так с покерфейсом и останусь, хотя внутренне штаны обмочу. Не успевает очень быстро реагировать лицо, и в целом я почти всегда кажусь флегматиком, хотя всё совсем не так.

Знаю, что у многих аспи бывает обессивно-компульсивное расстройство и всякие мелкие ритуалы. У меня такого нет почти, разве что на нервной почве появляются мелкие тики: я всё время смотрю на часы или на дверь, закрыта ли она полностью. Зато прекрасно понимаю, почему это частое явление: правила успокаивают в этом хаотичном мире, а любой ритуал или ОКР — это правила. Я когда-то в школе тоже успокаивалась благодаря правилам: брала учебник по черчению и вычерчивала разрез какой-нибудь особенно сложной детали. Когда всё множество шагов сделаешь, тонкий карандаш, потом толстый, тут столько-то миллиметров — настоящий кайф, островок упорядоченности в этом море непонимания.

Самая главная беда — конечно, чувство юмора. Шуток я долгое время не понимала вообще, как и почти все люди с Аспергером.

Потом поняла, что с шутками шутить не стоит, за ними всегда можно спрятаться от мира, отбиться от назойливого собеседника, да и сами они как волнительные загадки, если не очень глупы. Начала их внимательно изучать, и это было одно из самых трудных дел в моей жизни. Но сейчас открою секрет, от которого взвоют все остряки мира: юмору можно научиться, а чувство юмора в себе развить, даже если ты к нему никак не приспособлен изначально.

Юмор похож на математику, если изучить тысячи образцов, то начинаешь видеть, какие в нем внутренние схемы и схожие приемы, по какому принципу (точнее, по десяткам разных принципов и систем) могут формироваться шутки. Сначала просто впитываешь в себя тонну информации, потом робко и неловко шутишь поначалу, пугаешься, но ничего с тобой не случается, гром не гремит, земля не разверзается под ногами. Шутишь всё чаще и чаще, видишь удачные варианты, запоминаешь… И всего через 10–15 лет тяжелого ежедневного труда ты уже делаешь это на автомате и считаешься человеком с чувством юмора!

— Вам действительно нелегко. Что труднее всего делать из того, что обычному человеку дается в два счета?

— Общаться труднее всего. Нужно применять так много навыков, знаний, маскировок, схем, что мозг глупеет на глазах. И чем больше человек в компании, тем тяжелее, так что все аспи — жесткие интроверты. Впрочем, один на один тоже тяжело и неловко, лучше всего общаться с парой друзей, чтобы часто иметь возможность молчать и просто слушать.

Разговор в таком случае выглядит как сложно просчитанная стратегия, настоящая битва, где требуются все ресурсы, даже если разговариваешь с закадычными друзьями. Хотя их у меня мало, я с трудом завожу новые знакомства. Старых связей придерживаюсь до тех пор, пока это возможно, хотя это зачастую мучительно. Когда мне стукнуло 25, так все вокруг резко переженились, ушли по семейным гнездам, завели детей — и мне в этой жизни места не осталось вообще. Вот тогда я запаниковала.

Совершенно не могу фотографироваться. Плохо себя чувствую, паникую, почти всегда убегаю.

Нет, я не дремучая деревня и не думаю, что фотоаппарат украдет мою душу, просто я себя плохо представляю, не люблю смотреть в зеркало, не хочу видеть фотографии, а значит, и делать их.

Случайные социальные стычки с людьми тоже неприятны на физическом уровне. Я всегда выберу автоматическую систему, заказ онлайн, доставку или что-то такое, только чтобы не говорить с людьми, даже с какими-нибудь официантами. Хотя если есть понимающие друзья или вторая половина, то это эту «пыль» для них и тяжелое дело для меня берут на себя без лишних слов.

А вот однажды у меня был парень — нежный и заботливый, но непобедимый упрямый экстраверт. Он был убежден, что никакого Аспергера не существует, а весь этот социальный дискомфорт — что-то вроде насморка или нетренированных мышц пресса, так что если «прокачать систему», то всё пройдет.

И он специально меня бросал на амбразуру и заталкивал в разные социальные ситуации, доводя до паники и истерики. Из-за этого и расстались.

С друзьями тоже почти уже не общаемся. Все, которые появились во время социальной активности в юные годы, разбежались по семьям. Новых я почти не завожу, большую часть времени сижу дома. Наверняка большинство аспи — еще и хикикомори.

— А как же работа?

— Слава богу, на дворе XXI век. Первый опыт набивала трудно, по офисам, через не хочу. А теперь можно фрилансить на полную катушку или работать по удаленке.

В офисах было некомфортно. С начальниками обычно сходилась легко, про Аспергер никогда не говорила, а им и неинтересно: лишь бы работала хорошо. Работаю я действительно хорошо, даже слишком, так как график не забиваю социальной ерундой. За полдня всё сделаешь, а потом маешься в офисе от безделья. С коллективом же всегда было хуже. Как я ни старалась влиться, всегда будто невидимая стена между нами висела. Такая неловкая тишина в моем присутствии, как будто я вокруг себя ауру странную распространяю. Естественно, о диагнозе тоже никогда не говорила, хотя коллеги всё чувствовали. Но тогда бы они вообще меня измучили, как обезьяну в зоопарке.

Вообще, интернет для аспи — спасение. Тут можно общаться и не париться из-за кучи социальной и физиологической ерунды. Можно найти группы по интересам, а интересы для нас всех — самое главное.

Из обладателей Аспергера получаются отличные зануды, задроты и нёрды по разным тематикам. Я вот люблю хоррор-фильмы, особенно азиатские, собак (могу различить несколько сотен пород на вид или по описанию) и литературу (читаю примерно 150 книг в год).

В группах поддержки с другими аспи не сижу, хотя если бы имела к ним доступ будучи моложе, то зависала бы чаще и искала там информацию. Так до всего приходилось доходить самой. Один раз попробовала сходить в группу поддержки реальную, но испугалась перед самым входом и ушла, увидев постоянных обитателей. В основном мужчины, кстати. Женщины гораздо проще социализируются с любым Аспергером, и я не удивлена, что единственный полный аутист, который смог успешно социализироваться — Тэмпл Грандин — тоже женщина.

Я «со стороны» могу сказать, что, как ни крути, с феминизмом и равенством, но, с моей точки зрения, мужчины и женщины — совершенно разные. С женщинами мне общаться гораздо сложнее, потому что условностей и каких-то социальных расшаркиваний в разы больше. Да и интересы почему-то реже совпадают, хотя я не могу назвать себя хоть в чем-то маскулинной.

— Если с мужчинами проще, то с личной жизнью всё хорошо?

— Как ни странно — да. Найти вторую половинку всем одинаково сложно, хоть есть у тебя Аспергер, хоть нет. Я свою нашла, и это такая большая удача, которой каждый может позавидовать. До этого был опыт отношений с разной степенью комфорта.

И если меня будет кто-то из аспи читать, то подарю лайфхак. Ребята, если вам нужно себя ущемлять или приспосабливаться под спутника жизни, то вы себя убьете.

Какой бы он (или она) ни был классный, это будет мучить и изматывать, а в итоге повысит градус тревожности и раздраженности, рано или поздно взорвется всё ко всем чертям. Найти понимающего человека реально, хоть и достаточно сложно. Но если у меня получилось, значит, и у остальных получится.

Уже несколько лет в стабильных отношениях, и это прекрасно, потому что избранник берет на себя всю ту мерзкую социальную мишуру, которую я не могу выносить. Сам он при этом вполне себе легко с людьми сходится и общается, никаких синдромов, никакой социопатии или интроверсии даже. Удивительное дело. И мое отношение к браку принял спокойно: я считаю брак еще одной глупой социальной условностью, которой придется заняться только в том случае, если надо будет решать что-то юридически с недвижимостью или детьми. Детей пока не хочу, но не исключено, что когда-нибудь захочу, с ними трудно, но вполне реально для аспи.

Я вообще с детьми прекрасно лажу и одно время даже работала учителем в школе. Казалось бы, совсем неподходящее место для представителя расстройства аутистического спектра. Но с детьми как раз куда проще, чем со взрослыми, да и во мне очень много такого детского, близкого к ним. Работала, как ни странно, с трудными классами, потому что мы с ними тоже хорошо ладили. Тут тоже могу секретом поделиться: достаточно не считать детей маленькими мудаками с недоразвитым мозгом, а относиться к ним как к личностям, и они сразу это просекают — и очень ценят.

— Что сейчас нужно, по вашему мнению, делать для людей с Аспергером?

— Я могу набросать целый комплекс мер, потому что что-то делать надо. Мне повезло, я хорошо социализировалась, не получила никаких психологических травм, удобно нашла свое место в жизни и даже вторую половинку. Большинству так не везет.

Первое. Нужно повысить информированность населения. Синдром не такой уж редкий, и это не аутизм, а что-то, с чем можно и нужно справляться. Очень сильно мешают в этом фильмы и книги, которые мешают полных аутистов и аспи в одну кучу, придавая им какой-то окрас не от мира сего. Мы такие же люди, можем казаться эксцентричными, но если нам помочь социализироваться и понять все эти правила в детстве, то всё будет хорошо.

Второе. Не знаю, как, но нужно работать над отношением людей ко всем людям с расстройствами. Любыми. Я обычно никому, кроме самых близких, об Аспергере не говорю (первое правило клуба Аспергера — никому не говори, что у тебя его синдром), потому что это вызывает какое-то брезгливое ко мне отношение. Кому-то кажется, что я просто выпендриваюсь, потому что в какой-то момент быть шизофреником, биполярником и другим не-таким-как-все стало модным (и вот эту ужасную романтизацию заболеваний и расстройств тоже бы надо вырезать на корню!). Кому-то кажется, что я преувеличиваю и за тридцать с лишним лет жизни не поняла, что это всё ерунда.

Третье. Нужен официальный диагноз для взрослых, помощь в социальной адаптации, начиная с детского возраста. А значит — нужны специалисты-психологи, бюджеты на их обучение и организацию групп, нужны соцработники, чтобы пинками заставляли мамаш тащить своих чад с подозрением на РАС в эти группы. Потому что сами дети не пойдут, даже когда станут подростками, это как собирать клаустрофобов в тамбуре в группу поддержки.

Наконец, было бы просто здорово иметь возможность свободно сказать, что ты есть такой, как ты есть. Но сейчас любые каминг-ауты осуждаются, будь ты хоть аспи, хоть коммунист, хоть кто угодно.

Жить в постоянном дискомфорте из-за этого не слишком хорошо. Я даже родителям до сих пор не могу сказать, что у меня этот синдром, а они столько лет не обращали внимания и просто думали, что у них замкнутый и странный ребёнок в череде детей попроще и поудобнее.

Источник: knife.media

Комментарии: