Жизнь с аутизмом: дорогие методики и бесплатные идеи

Аутизм изучают, аутизм уважают. Но, учитывая, что новые методики для аутистов многим родителям не по карману - есть ли смысл ходить на выставки, слушать специалистов и узнавать новое об исследованиях?

Я трогаю Каспара за пяточку, он смеется и говорит, что ему щекотно. Я сильно щиплю его за нос, он огорчается и жалуется: "Больно ".

Каспар - это робот, созданный в качестве терапии для детей-аутистов, и на него сейчас огромный спрос. Он - и другие изобретения и терапии, представленные на крупной выставке The Autism Show в Лондоне, так и просятся поскорее в наш дом, для реабилитации моей дочки Лизы.

Но учитывая, что государству здесь, в Британии, дорогостоящие методики не по карману - и многим родителям в частном порядке, конечно, тоже - скоро ли они станут частью повседневной жизнью детей с аутизмом?

Каждый раз, собираясь на мероприятие, посвященное аутизму, я жду чуда: а вдруг всем нам выдадут по волшебной пилюле?

Такой пилюле, которая cразу сделает невозможное возможным, сложное простым, и даст мне ответы на все вопросы. А когда я вернусь домой, моя дочка кинется мне на шею и скажет: "Мамочка, я так соскучилась, а где ты была? Пойдем, я расскажу тебе, что я сегодня делала и покажу картину, которую нарисовала для тебя ".

Конечно, никаких волшебных пилюль никому не дают, и финансовая сторона новых решений каждый раз удручает. Но взамен я получаю нечто другое, реальное и весомое - чувство единения с другими людьми, также имеющими дело с аутизмом каждый день. Ощущение, что, как гласит название одного учебника, "идет работа ": аутизм изучают, аутизм уважают, аутизм адаптируют (и к аутизму адаптируются), с аутизмом живут.

Очень часто родители детей с аутизмом испытывают острое чувство одиночества, особенно на первых порах, когда, раздавленные, они выходят из кабинета педиатра, услышав: "Диагноз - аутизм. Больше я ничего не могу для вас сделать, всего хорошего ".

Здесь в Британии семьи месяцами ждут своей очереди, чтобы получить помощь от специалистов Национальной системы здравоохранения. И зачастую - чтобы разочароваться в предлагаемых методиках.

На одной площадке

Такими родителями были и Джефф и Наргис Соппет из северного Лондона. Через год после того, как их сыну был поставлен диагноз "аутизм ", и они не знали, как действовать дальше и куда обратиться за советом, им пришла идея собрать на одной площадке как можно больше тех, кто может помочь им самим и другим семьям.

Так в 2011 году в Лондоне прошло первое The Autism Show - крупное мероприятие, на котором выступили британские специалисты в области аутизма, компании, продающие учебники и обучающие устройства, а также где о своем опыте "из первых рук " рассказали сами люди с аутизмом и синдромом Аспергера.

Выставка получила такой успех, что родители детей с аутизмом, которым слишком долго и дорого добираться до Лондона, взмолились организовать подобное в других районах Британии. Теперь двухдневное The Autism Show перемещается по трем городам: из Лондона в Бирмингем, а затем в Манчестер.

Я стараюсь регулярно посещать семинары и мастер-классы, связанные с аутизмом, и в этом году мне, наконец-то, самой удалось добраться и до этого, самого всеобъемлющего из подобных мероприятий, чему я очень рада.

"Методы помощи девочкам с аутизмом ", "Аутизм и трудоустройство ", "Как аутизм помог мне стать хорошим музыкантом ", "Преимущества получения диагноза в зрелом возрасте " - вот лишь несколько названий лекций, которые шли в лондонском зале ExCel.

Мне как маме семилетней дочки с аутизмом, конечно, в первую очередь было интересно побольше узнать об особенностях этого расстройства у девочек, послушать об опыте других родителей и присмотреть новые обучающие программы.

Все это мне в общем-то удалось, но главным впечатлением от выставки для меня оказалось нечто совершенно другое - мероприятие стало важным событием для самих людей с аутизмом.

Аутизм и девочки

Я слушаю выступление Ланы Грант - консультанта по проблемам аутизма, матери шестерых детей (в том числе с особенностями развития), женщины с аутизмом, получившей диагноз в 38 лет - после долгих лет депрессий и низкой самооценки.

На скамейке для слушателей передо мной сидят мама с дочкой-подростком. Лана Грант говорит о том, как сложно бывает выявить аутизм у девочек, поскольку они умеют лучше "маскировать" свои особенности и копировать поведение других, чтобы выглядеть "такими как все".

Мама обнимает дочку.

- Девочки выходят из кабинета врача и, получив диагноз, думают, что с ними что-то не так. - Продолжает лекцию Лана. - Но это неправда. Они просто другие.

- Ты слышала это? - шепчет мама дочке и ободряюще треплет ее по плечу.

- Очень важно принять себя таким или такой, какой ты есть. Вы должны уважать себя. Вы просто мыслите и чувствуете по-другому. Это нормально, - говорит Лана Грант.

Девочка-подросток решается задать вопрос:

- Я хожу в клуб после школы, и один мальчик мне просто не дает прохода. Он все время меня оскорбляет, потому что знает, что у меня аутизм. Что мне делать?

- Такие задиры есть в каждом классе и в каждой школе. Дело не в вас, а в нем, ему просто хочется быть очень крутым, - отвечает на вопрос спикер и предлагает девочке подробно обсудить ее проблему после лекции.

Я понимаю, что произошло что-то очень важное. Мама привела свою дочку с аутизмом на выставку, посвященную ее особенностям, на встречу со специалистом, которая знает проблему изнутри и снаружи. И я очень надеюсь, что после этой встречи обидные слова мальчишки-задиры уже не будут так ранить эту тихую застенчивую девочку.

Побыть ребенком с аутизмом, надев очки

У стенда британского Национального сообщества аутизма (NAS) я вижу несколько человек в очках виртуальной реальности. Сотрудница NAS протягивает такие очки и мне, вместе с наушниками и плюшевым динозавром. Мне предлагают прочувствовать то, что может испытывать ребенок с аутизмом в шумном супермаркете.

Я погружаюсь в виртуальную реальность и понимаю, что это фильм "Cлишком много информации", который я уже видела раньше на экране компьютера (я рассказывала о нем в одном из предыдущих блогов). Наушники и специальные очки усиливают впечатление в разы. На протяжении минуты я вижу и слышу мир глазами 11-летнего Алекса, мальчика с аутизмом.

Я слышу его тяжелое дыхание. Я наблюдаю, как его мама никак не может снять деньги через банкомат. Я поднимаю голову и вижу резкий свет дневных ламп. Я поворачиваю голову из стороны в сторону и вижу прохожих, выхватываю какие-то детали их одежды и обуви, фрагменты разговора.

Дыхание учащается. Мама никак не может набрать верный пин-код, я вижу ее все хуже. Я наклоняю голову вниз и вижу, что детские руки изо всех сил мнут динозаврика, и сама крепче сжимаю врученную мне мягкую игрушку.

Мама что-то мне говорит, успокаивает. Я не могу разобрать слова. Я начинаю задыхаться. И вдруг - темнота.

Через несколько секунд я опять вижу маму, она все еще меня успокаивает, но мы уже не в магазине, мы стоим на улице. Я могу слышать маму. Она говорит: "Все хорошо. Все хорошо ".

Я снимаю виртуальные очки оглушенная. Мне немного дурно и кружится голова. Я очень хочу побыть в тишине.

Я вспоминаю слова консультанта по аутизму, женщины с аутизмом Ланы Грант: "Когда я выступаю перед вами, вы скажете, я обычная, я не отличаюсь от других. Но вы не видели, чего мне стоило подготовиться к этому выступлению, и вы не увидите моего хлопанья руками и моего всплеска эмоций после того, как выставка закончится. Следующие несколько дней я проведу в своей комнате на кровати, чтобы восстановить силы. А потом меня ожидает новое выступление - в Бирмингеме ".

Робот Каспар в каждый дом?

Добрый час я потратила, рассматривая стенды с обучающими и сенсорными игрушками для детей с аутизмом. Больше всего мне захотелось принести домой для дочки Лизы Каспара, куклу-робота, размером с ребенка, но он, увы, не продавался.

Несколько лет назад робот Каспар, разработанный учеными университета графства Хартфордшир, уже наделал шума в средствах массовой информации. .

Этот робот с нарочито примитивными чертами лица, простыми движениями и короткими фразами был создан специально для того, чтобы обучать детей с аутизмом навыкам общения. Его можно трогать, щипать, щекотать и даже бить, чтобы понять, какой это произведет эффект.

- Представляете, если бы дети так щипали кого-то в садике? - объясняет мне один из разработчиков Каспара, доктор Бен Робинс. - А так они могут сколько угодно играть с роботом, и наши исследования показали, что в конце концов дети с аутизмом учатся понимать, что правильно, а что нет, и распознавать эмоции.

С Каспаром можно вместе постучать в бубен, закрыть глаза и сказать ему "ку-ку ", улыбаться и петь песни. Дети, участвовавшие в исследовании, стали копировать движения робота и потом общаться со своими сверстниками.

Я не сомневаюсь, что Лиза тоже с удовольствием познакомилась бы с Каспаром, но модель еще в разработке, и создатели ищут спонсоров - для проекта "Каспар в каждую школу".

Доктор Робинс предлагает мне вариант: "Свяжите меня со школой, где учится ваша дочка, и мы попробуем организовать для вас одного робота ".

В первый же учебный день я передала всю информацию директору Лизиной школы. Кажется, уже в октябре Каспар приедет в гости к нашему классу.

Я выхожу с выставки очень усталая, но, как всегда после таких мероприятий, готовая двигаться дальше, искать к Лизе новые подходы, искать способы финансирования новых терапий для нее.

Большинство представленных терапий мне, прямо скажем, оказались не по карману. Но прослушивая выступления специалистов, я исписала полблокнота идеями для занятий с Лизой, тезисами, объясняющими проблемное поведение детей с аутизмом и способами их коррекции. Постоянное самообразование для родителей таких детей, как моя Лиза, - это необходимость.

В минуты же Лизиных истерик у меня перед глазами теперь все время стоит мама мальчика Алекса, которую я видела в виртуальных очках. Она спокойно и понимающе повторяет: "Все хорошо. Все хорошо".

Анна Кук - журналист, живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм.

Источник: www.bbc.com

Комментарии: