Дорогие друзья, сегодня всемирный день информирования об аутизме

Дорогие друзья, сегодня всемирный день информирования об аутизме. И так как я мать двух дочерей, у обеих из которых на данный момент диагностирован аутизм, то я каждый год с небольшими изменениями размещаю пост об этом.

Это очень важно, чтобы наше общество лучше понимало, что такое аутизм, не боялось его, не стигматизировало.

И это моя поддержка и мои объятья всем мамам не только особенных детей, детей с СДВГ, аутизмом, синдромом Дауна, но и просто мамам сложных детей - а у всех детей есть свои сложности. Вы не одни.

Итак, что бы я хотела рассказать вам об аутизме?

Прежде всего - что "аутист" не значит ни "идиот" или "умственно отсталый", ни "гений". Среди аутистов полно обычных людей, однако бывает, что чрезмерная сенсорная чувствительность и недоразвитие мозга формируют умственную отсталость, или, наоборот, особенности развития мозга формируют какие-то уникальные способности. У моей старшей, например, очень хорошая память, а еще она въедливо сосредотачивается на аутистическом специальном интересе - будь то рисование, музыка или лошади, и поэтому добивается в нем высот.

Аутизм - это даже не заболевание, потому что его нельзя вылечить, как нельзя вылечить от цвета кожи или от пола. Аутизм - это состояние мозга, при котором у человека страдают речевые, социальные и коммуникационные навыки. Да, часто это ведет за собой вторичную умственную отсталость, потому что особенности человека не дают ему развиваться в норме, но далеко не всегда.

(Да, сейчас есть достоверные исследования, что у аутистов повышен воспалительный маркер в мозге, и его снижение дает улучшение, например, социальных навыков, и точно есть связь между микробиомом кишечника и состоянием аутиста, но излечение - пока невозможно. )

И пока единственный способ реабилитировать, вытащить аутиста до условной нормы - это долгая, многолетняя, ежедневная системная работа прежде всего со специалистом-дефектологом, психологом, массажистом (приток кислорода к мозгу, массаж речевых зон), спорта (приток кислорода). Очень хорошо помогают длительные поездки на море (приходится шоково приспосабливаться к новому месту, поэтому происходит скачок), долгие прогулки, заучивание стихов, если аутист говорящий. И чем больше вы впахиваетесь сейчас, тем лучше ситуация будет, например, в 12 лет.

Долгая работа требуется и чтобы получить речь, если ее нет. Я на дзене слежу за мамой, у которой мальчик заговорил в 10 лет!

И, умоляю, пожалуйста, живите не тем, "что люди скажут", а интересами ребенка! Если есть возможность отдать в коррекционный сад, в корршколу, оформить инвалидность - пользуйтесь этими возможностями! Не нужно имитировать нормальность, не нужно мучить ребенка, высаживая его в класс, где тридцать шумных детей и одна учительница. Да, есть очень сохранные аутисты, которые способны учиться в обычной школе, но я бы просто каждого родителя просила отдавать деток с проблемами в корршколу. Не нужно считать, что это школы для идиотов, смешанные с концлагерем, где над детьми издеваются. Это школы с той же программой Школа России, с 12-15 детьми в классе, с психологами-дефектологами-логопедами, прочими спецами, с учителем и воспитательницей. Там ребенку будет хорошо и полезно.

Очень тяжело видеть, когда родители упорно тянут ребенка в норму, в которой он просто не может учиться не потому, что тупой, а потому, что там ему слишком шумно/учитель не может уделить особого внимания/его не принимают остальные дети.

Какие особенности поведения есть у аутистов? Аутисты не расшифровывают и не понимают негласных правил коммуникации и социальных норм, им трудно поддерживать разговор на любую тему и часто просто неинтересно болтать, они не осознают, почему дома в ванной можно ходить в трусах, а на улице нет, и этому приходится очень плотно учить, им сложно понять, почему взрослый "вы" , а ребенок "ты" и тп.

Часто у детей с аутизмом проблема в чрезмерной сенсорной чувствительности. То есть им может быть невыносимо прикосновение, для них поглаживание по голове - будто их бьют током, им могут мешать звуки - моя старшая дочь долгое время спала только в наушниках, потому что слышит все, что происходит в доме, часто ходит в театры в наушниках, ей невыносимы некоторые песни и музыка, потому что там неприятные ей звуки.

Они могут не выносить запахи до истерики - представьте, что вы всю жизнь бы находились в отделе парфюмерии Рив Гош, в котором одновременно лопнули все флаконы. Не терпеть яркий свет.

Все это часто проявляется когда ребенок (или взрослый с аутизмом) устал, болен, расстроен - тогда от сенсорной стимуляции может произойти так называемый мелтдаун, истерика, потому что нервная система дала сбой.

Наш мозг, мозг обычных людей, способен "отключать" лишние звуки. Но в период усталости у всех бывает такое, что звук, шум, начинает раздражать, становится невыносимым.

А у аутистов это постоянно.

В таких случаях надо увести человека в тихое темное место, дать что-то попить или поесть, чтобы переключить внимание мозга.

На самом деле это основное и главное, что нужно понимать - что люди с синдромом дауна, аутизмом, дцп, другими особенностями - такие же люди, как мы. Они так же смеются и плачут, так же мечтают, так же испытывают боль и любят. Просто им в лотерее выпал вот такой вариант. Который может выпасть каждому. Каждой матери и отцу вне зависимости от того, насколько они правильный образ жизни или мыслей ведут.

Так как детей с аутизмом рождается все больше, думается мне, что в человечестве накопилось много генных поломок, и следующий прорыв в науке должен быть в генной инженерии. Я верю, что в обозримом будущем детей с аутизмом и другими проблемами можно будет вылечить одним уколом генного препарата, как сейчас это происходит у деток со спинально-мышечной атрофией. Или, возможно, аутизм - это переходный этап эволюции человека к человеку сверхчувствительному, с суперслухом, суперзрением, нюхом и так далее.

Однако сейчас мы живем в той реальности, которая есть. И я хочу сделать эту реальность более комфортной. Более доброй. Более понимающей.

Всем добра и мира - и родителям, и детям.

А здесь мое небольшое интервью для проекта "Жить" https://vk.com/video-131498541_456245203

Источник: vk.com

Комментарии: