Законы о защите ДНК

"Если вы белый, живёте в США и ваш дальний родственник загрузил свою ДНК в публичную генеалогическую базу, есть высокая вероятность, что ищейка из интернета может идентифицировать вас по образцу ДНК, который вы где-то оставили" - Science

Когда что-то пытаются украсть, это значит, что оно действительно ценное, и покупатель, наверное, имеется. Данные британского проекта "100 000 геномов" - 100 000 полных геномов людей с редкими заболеваниями, их семей и пациентов с некоторыми видами рака - в декабре 2018 г. пришлось перенести на серверы военной базы из-за хакерских атак.

Представьте что где-то лежат геномы анонимных участников медицинского исследования отобранных по некоему признаку, который в современном обществе является стигматизирующим. Наркозависимые, гомосексуальные, ВИЧ-инфицированные - да-да зависимость протекания ВИЧ-инфекции от генотипа больного интересует многих ученых. И вот кто-то берет геном из этой базы, вычисляет человека по открытой генеалогической базе, а дальше развлекается как ему подскажет фантазия. Публикуют установленные факты в соцсетях, шантажирует жертву, сливает информацию страховым компаниям или родственникам, найденным в том же поиске.

Специалистов по генетике человека это огорчает и по другой причине. Генетика человека держится на открытых базах с генами и на систематическом пополнении этих баз. Если внушить людям, что помещать анонимные геномы в открытый доступ опасно, это ударит по науке.

Частные компании задумались о том, как регулировать доступ к базам.

Представители нескольких компаний встретились в Вашингтоне на форуме “Будущее конфиденциальности”, чтобы согласовать правила. Они пришли к тому, что генетические данные могут быть раскрыты правоохранительным органам без согласия потребителя, когда это требует действующий правовой процесс.

Защитой генетических данных занялись и у нас. Роспотребнадзор разработал законопроект, в котором предложено внести в закон о персональных данных и о защите прав потребителей добавления, касающиеся генетической информации и биоматериала.

ООН. Всеобщая декларация о геноме человека и правах человека

Источник: www.un.org

Комментарии: